Meld. St. 9

(2012–2013)
Melding til Stortinget

Én innbygger – én journal

Digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren

Tilråding fra Helse- og omsorgsdepartementet 30. november 2012, godkjent i statsråd samme dag. (Regjeringen Stoltenberg II)

Dokumentet på regjeringen.no

1 Innledning

Figur 1.1

Helse- og omsorgssektoren i Norge har gjort en betydelig innsats med å ta i bruk informasjonsteknologi (IKT) for både helsepersonell, pasienter, brukere og befolkningen generelt. Sammenlignet med andre land var Norge tidlig ute med å ta i bruk IKT på mange områder i sektoren. Likevel er forventningene til videre utvikling store, og mulighetene mange dersom det satses riktig og strategisk.

Nødvendige helseopplysninger skal følge pasienten gjennom hele pasientforløpet. IKT-systemene som brukes av helsepersonell i dag støtter i for liten grad opp under dette. En av grunnene er at helse- og omsorgssektoren består av mange selvstendige virksomheter som selv har ansvar for prioriteringer, anskaffelse og drift av egne systemer. Dette har resultert i mange enkeltstående og forskjellige løsninger. Regjeringen ønsker derfor å modernisere IKT-plattformen og arbeide for en felles løsning for hele helse- og omsorgssektoren. Det igangsettes et arbeid for å utrede alternative løsninger. Regjeringens hovedmål er én innbygger – én journal.

Det vil ta tid å etablere felles løsninger. Regjeringen legger derfor vekt på at dagens aktiviteter ikke må stoppe opp. I det videre arbeidet må det tenkes langsiktig og kortsiktig på én gang. De gode initiativene som pågår for bedre elektronisk samhandling skal fortsette.

Den norske befolkningen er aktive nettbrukere og vant til å innhente informasjon og utføre tjenester selv. Helse- og omsorgstjenesten er kommet kort sammenliknet med andre sektorer når det gjelder å involvere innbyggeren selv som en ressurs. Det er begrensede muligheter for selvbetjeningsløsninger og til å kommunisere elektronisk med helsepersonell. Pasienter og brukere har heller ikke elektronisk tilgang til egen pasientjournal. Dette ønsker regjeringen å gjøre noe med.

Med denne stortingsmeldingen vil regjeringen klargjøre målene og vise retningen for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren. Aktører både innenfor og utenfor sektoren inviteres til å engasjere seg i et felles løft. Regjeringen mener at det er nødvendig å utnytte mulighetene som ligger i moderne teknologi for å nå helsepolitiske mål om bedre kvalitet, pasientsikkerhet, effektivitet og ressursbruk.

Betydning for pasientsikkerhet og kvalitet

Gode IKT-systemer skal bidra til at helsepersonell har tilgang til oppdatert informasjon, som henvisninger, epikriser, legemiddelbruk, prøvesvar og røntgenbilder. Manglende tilgang til nødvendig informasjon kan føre til at pasienter ikke får riktig helsehjelp.

Parallelt med denne stortingsmeldingen legger regjeringen fram en egen stortingsmelding om kvalitet og pasientsikkerhet. Det er en rekke berøringspunkter mellom disse stortingsmeldingene. Gode IKT-systemer er et viktig verktøy for å oppnå bedre kvalitet og pasientsikkerhet.

En mer aktiv pasient- og brukerrolle

Kvalitet handler ikke bare om effekt av behandlingen, men også om tilgjengelighet og service. Selv om helse- og omsorgstjenesten over mange år har utviklet seg i en mer brukerorientert retning, er det fremdeles rom for forbedring. Helse- og omsorgstjenesten må i større grad se på hver enkelt som en ressurs.

Utvikling av helseinformasjon og helsetjenester på nett, sosiale medier og blogger har vært med å legge grunnlaget for en ny pasient- og brukerrolle. Dagens brukere søker opp informasjon på nettet og deler erfaringer. Pasienter og brukere skal få mulighet til i større grad å bestemme utforming av eget tjenestetilbud. Dette gir grunnlag for mer delaktighet og demokratisering . Gjennom digitale tjenester etableres kontakt mellom helsepersonell og innbyggerne, pasienter og brukere. På denne måten blir innbyggernes stemme mer tydelig.

1.1 Regjeringens mål for arbeidet

Regjeringens overordnede mål for IKT-utviklingen i helse- og omsorgstjenesten er:

Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger

Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester

Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning

Helsepersonell skal ha enkel og sikker tilgang til pasient- og brukeropplysninger

For å sikre best mulig behandling, må helsepersonell ha rask, enkel og sikker tilgang til alle nødvendige opplysninger. Dette gjelder gjennom hele behandlingsforløpet, uavhengig av hvor i landet pasienten og brukeren blir syk eller får behandling.

Beslutningsstøtte til helsepersonell skal inngå i journalsystemet. Dette kan for eksempel hjelpe helsepersonell til å ta riktig beslutning ved valg av behandling eller dosering av medisiner.

Innbyggerne skal ha tilgang på enkle og sikre digitale tjenester

Regjeringen har som mål at hver enkelt skal ha mulighet til å involveres i prosesser og beslutninger om egen helse. Enkle og sikre digitale tjenester skal gjøre kontakten med helse- og omsorgstjenesten enklere, og bidra til at innbyggerne opplever tjenesten som tilgjengelig og helhetlig.

Data skal være tilgjengelig for kvalitetsforbedring, helseovervåking, styring og forskning

Regjeringen har som mål at innrapportering til registre skal skje mest mulig automatisk, uten dobbeltregistrering, og være en integrert del av de faste arbeidsprosessene. Sammenstilling av oppdaterte data med høy kvalitet skal gjøre det mulig å følge utviklingen i helsetilstanden til befolkningen, gjøre systematiske vurderinger av tjenestetilbudet, og være grunnlag for styring, kvalitetsforbedring og forskning.

1.2 Strategiske grep

For å nå målene vil regjeringen satse på:

Utrede én journal

Nye digitale tjenester for pasienter og brukere – «Min helse» på nett

Sterkere nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren

Fullføre igangsatte tiltak

Én innbygger – én journal

Det er nødvendig å redusere antall elektroniske journalløsninger og pasientadministrative systemer. Regjeringen vil igangsette et utredningsarbeid for å vurdere alternative løsninger. En slik utredning vil omfatte risikoanalyser og organisatoriske konsekvenser for hvert av alternativene.

Et integrert og helhetlig journalsystem vil gi helsepersonell, pasienter og brukere enklere tilgang til relevant informasjon, bidra til bedre samhandling og ressursbesparelser. I tillegg kan det med én journal bli enklere å legge til rette for gjenbruk av data og automatisk uttrekk til registre.

Pasienter og brukere skal ha tillit til at opplysningene i systemene blir sikret på best mulig måte. Informasjonssikkerheten vil bli styrket ved bedre styring og overvåking av tilgangen til journalopplysninger. For at journalopplysninger sømløst skal kunne følge pasienten og brukeren gjennom behandlingsforløpet, er det behov for en helhetlig gjennomgang av lovverket.

Nye digitale tjenester for pasienter og brukere – «Min helse» på nett

Gjennom «Min helse» på nett skal pasienter og brukere få elektronisk tilgang til egen journal. I tillegg skal innbyggerne få tilbud om selvbetjeningsløsninger og mulighet for elektronisk dialog med helsepersonell. Informasjon om helse- og omsorgstjenestene, som kvalitet, ventetider, tjenestetilbud og brukererfaringer, skal gi innbyggerne mulighet til å ta reelle valg knyttet til eget behandlingsopplegg. Tjenestene skal være tilgjengelig for innbyggerne via den nasjonale helseportalen, helsenorge.no. Elektronisk identifikasjon (eID) på høyt sikkerhetsnivå er en viktig komponent for å få etablert digitale tjenester til innbyggerne.

Sterkere nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren

Det er behov for å sikre en helhetlig og forutsigbar IKT-utvikling i helse- og omsorgssektoren. Felles målbilder og koordinerte handlingsplaner skal bidra til en mer sammenhengende IKT-utvikling slik at målene om elektronisk samhandling nås. Mange selvstendige aktører gjør det nødvendig å klargjøre nasjonalt ansvar for IKT-utviklingen. Alle tiltak av nasjonal betydning må besluttes nasjonalt. Det er nødvendig med en tydelig rolle- og oppgavedeling mellom aktørene. Det er gjort tilpasninger i regelverket som vil stille krav til bruk av standarder og sertifiserte løsninger.

Fullføre igangsatte tiltak

Det vil ta tid å nå målet om et felles nasjonalt journalsystem for hele helse- og omsorgssektoren. På kort sikt vil det derfor bli jobbet med å realisere og konsolidere eksisterende tiltak og løsninger. De gode tiltakene som pågår eller er planlagt for å bedre den elektroniske samhandlingen skal fortsette. Infrastrukturen for samhandling, helsenettet, skal være robust, sikkert og ha god kapasitet. Meldingsutveksling mellom sykehus, fastleger og kommunal pleie- og omsorgstjeneste skal tas i bruk. Elektroniske resepter skal innføres i alle kommuner, helseforetak og apotek. Nasjonal kjernejournal skal etableres. Eksisterende satsinger på innovasjon og forskning bør bedre utnyttes som ressurs i utviklingsarbeidet.

1.3 Utfordringer

Gjennom arbeidet med denne meldingen har helse- og omsorgssektoren, organisasjoner og enkeltpersoner blitt invitert til å komme med innspill. Fra flere hold er det gitt uttrykk for at IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren går tregt, og det er pekt på noen overordnede utfordringer.

Regjeringen vil gjøre noe med disse utfordringene, både på kort og lang sikt. Eventuelle tiltak som krever bevilgningsøkninger vil regjeringen komme tilbake til i de årlige budsjettforslagene.

De teknologiske mulighetene utnyttes ikke

Innbyggerne er i stor grad aktive nettbrukere som er vant til digitale tjenester både til innhenting av informasjon, kommunikasjon og til å utføre tjenester selv. Det er en økende forventning om å kunne ta i bruk ulike typer digitale tjenester for kontakt med helse- og omsorgstjenesten. Sammenlignet med andre sektorer, som for eksempel banksektoren, arbeids- og velferdsforvaltningen og skatteetaten, ligger helse- og omsorgssektoren etter.

Helsepersonell påpeker at de teknologiske mulighetene ikke utnyttes godt nok. I enkelte tilfeller tas IKT-systemene bare delvis i bruk. For eksempel har de fleste kommuner innført pleie- og omsorgssystemer, men noen har ikke tatt i bruk pasientjournalen eller medikasjonsmoduler. Fokuset har vært på å understøtte administrative funksjoner og saksbehandling, men ikke på helseinformasjon. Papir preger fremdeles mye av hverdagen i helse- og omsorgstjenestene. Helsepersonell opplever å jobbe på den samme måten som før informasjonsteknologien kom, og de elektroniske systemene blir ofte karakterisert som «papir med strøm».

Elektronisk meldingsutveksling er ikke tatt i bruk av alle aktørene, selv om standarder for slik informasjonsutveksling er utviklet. Det oppfattes som tungvint å måtte be om å få oversendt pasientinformasjon på telefaks, i posten eller på annen måte når informasjonen i utgangspunktet finnes elektronisk og enkelt burde vært delt.

Tilgang på relevant og oppdatert statistikk fra helseregistre og de enkelte virksomheters IKT-systemer ville gitt nyttig støtte for helsepersonell og ledelse i arbeidet med å avdekke avvik og bedre kvalitets- og virksomhetsstyring. Slike rapporter finnes kun i begrenset grad tilgjengelig i dagens IKT-systemer. Rapporteringer til ulike registre er i liten grad en integrert del av de vanlige arbeidsprosesser. Samme opplysninger må registreres flere ganger på forskjellige steder. Data sendes ofte på papir.

Mange selvstendige aktører

Helse- og omsorgssektoren består av mange selvstendige aktører som i hovedsak foretar egne prioriteringer ut fra lokale behov og målsettinger. Fastleger, kommunenes helse- og omsorgstjeneste, sykehus, private spesialister, tannleger, fysioterapeuter og psykologer er noen eksempler på ulike aktører.

Aktørene forholder seg til forskjellige styringslinjer. Dette gjør det krevende å få til en nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen.

Med unntak av regionale helseforetak og store kommuner, er de fleste aktørene små. Hver av disse må på egenhånd ta valg vedrørende anskaffelse, innføring, vedlikehold og drift av ulike IKT-systemer, servere, kommunikasjonsmoduler og sikkerhetsløsninger.

Det er få av aktørgruppene som har organisert en samlet bestillingsfunksjon, og aktørene tar ofte direkte kontakt med leverandører for å få utviklet funksjonalitet. Konsekvensene er at leverandørene får mange og ukoordinerte bestillinger. Mange av systemleverandørene er små, og har begrensede ressurser til utvikling. Det tar tid å få innført endringer eller ny funksjonalitet. Endringsevnen blir derfor lav.

Mange systemer, liten integrasjon

Mange av aktørene har innført og tatt i bruk teknologi som ivaretar egen oppgaveløsning, men det er tatt lite hensyn til samhandling og oppgavefordeling mellom aktørene. Hver aktør produserer og lagrer informasjon lokalt i egne systemer, i «siloer».

Også internt i større helsevirksomheter finnes det «siloer». Opplysninger om pasienter og brukere kan ligge i ulike fagsystemer som diabetes-, fødsels- eller radiologisystemer, i det «primære» journalsystemet for dokumentasjon og i medisinsk teknisk utstyr som EKG-apparater. Disse systemene er etter forskrift om pasientjournal av 21-12-2000 nr. 1385 (journalforskriften) en del av pasientens totale journal.

Figur 1.2 Pasientforløp

Det kan være krevende for helsepersonell å få en samlet oversikt over nødvendige opplysninger til de pasientene som mottar helsehjelp. Det er også krevende for innbyggerne å få oversikt over egne helseopplysninger når opplysningene er spredt i forskjellige enkeltstående systemer hos mange aktører. Med informasjon flere steder er det en risiko for at viktig pasientinformasjon kan bli oversett. Det kan få betydning for kvaliteten på helsehjelpen som gis.

Forutsetningen for at aktører i helse- og omsorgssektoren i dag skal kunne samhandle elektronisk, er at alle IKT-systemene benytter samme standardiserte løsninger for å få tilgang til opplysninger, for å dele eller utveksle informasjon.

Dagens elektroniske samhandling baserer seg på meldingsutveksling, «mange-til-mange-kommunikasjon», mellom de ulike systemene. Ved elektronisk meldingsutveksling må hver enkelt aktør kjenne rett adresse til mottakeren av en melding. I tillegg må hver enkelt avsender vite om mottakeren kan ta imot og behandle meldingen. Systemene må være tilpasset en rekke tekniske variasjoner og ulike versjoner.

Det er utviklet mange standarder for elektronisk meldingsutveksling og innhold i pasientjournaler, men en del av standardene er enda ikke tatt i bruk. En av årsakene er at det til nå har vært frivillig å benytte vedtatte standarder, og at det ikke har vært etablert en velfungerende testordning. Det har også vært krevende å få alle systemleverandørene til å foreta testing av de utviklede elektroniske meldingene.

Med dagens «mange-til-mange-kommunikasjon» øker kompleksiteten eksponentielt for hver ny aktør som skal være med, dersom alle skal kunne kommunisere med den nye aktøren. Det blir krevende å få innført endringer samtidig i mange desentraliserte systemer. Det er også kostbart å vedlikeholde et stadig økende antall «koblinger» mellom de ulike systemene.

2 Status og utviklingstrekk

Figur 2.1

Bruken av informasjonsteknologi i helse- og omsorgssektoren hadde sin spede begynnelse allerede på 1960-tallet. Datamaskiner i den første fasen var kostbare slik at det primært var store sykehus som tok i bruk den nye teknologien. De ble først og fremst brukt til regnskap og rent administrative formål. Mot slutten av tiåret var prisen på datamaskiner blitt såpass overkommelig at de ble tatt i bruk til stadig nye formål.

Utover 1970-tallet tok stadig flere sykehus i bruk løsninger for pasientadministrasjon. Etter hvert tok også sykehusene i bruk løsninger som kunne håndtere for eksempel laboratorierekvisisjoner og svar. Disse løsningene var forløperen til de elektroniske pasientjournalsystemer (EPJ-system) som nå er i bruk ved sykehusene. På midten av 1970-tallet begynte også enkelte fastleger å interessere seg for informasjonsteknologi, og i 1980 ble det som selv i dag må kunne betraktes som et rimelig komplett EPJ-system tatt i bruk av en gruppe leger i Balsfjord kommune. Systemet som ble utviklet av et offentlig finansiert prosjekt ved Universitetet i Tromsø i nært samarbeid med leger fra Balsfjord, ble deretter overdratt til Kommunedata Nord-Norge for kommersialisering og videreutvikling.

Ved inngangen til 1980-tallet var det klart at helsesektoren ville komme til å utgjøre et betydelig marked for IKT-løsninger. I løpet av dette tiåret kom det en lang rekke nye systemer på markedet, både generelle EPJ-systemer og mer spesialiserte systemer for eksempel beregnet for et bestemt fagmiljø på sykehus. Systemene var først og fremst rettet mot dokumentasjon og lagring av kliniske notater, og noen former for integrasjon mot andre interne systemer som radiologi og laboratoriesvar.

Samhandling mellom virksomheter for å understøtte pasientforløp på tvers av hele helse- og omsorgstjenesten har først fått høy prioritet fra midten av 2000-tallet, og har senere vært et sentralt tema i stortingsmeldinger som St. meld. 18 (2008-2009) Ei forvaltning for demokrati og fellesskap, St. meld. 47 (2008-2009) Samhandlingsreformen, Meld.St. 16 (2010-2011) Nasjonal helse – og omsorgsplan, og i de nasjonale strategiene for IKT i helse- og omsorgssektoren.

2.1 Nasjonale strategier

Norge var tidlig ute med nasjonale strategier for elektronisk samhandling og IKT innen helse- og omsorgssektoren. I 1997 ga daværende Sosial- og helsedepartementet ut den første nasjonale handlingsplanen for IKT i sektoren. Handlingsplanen Mer helse for hver bIT hadde som mål at elektronisk meldingsutveksling skulle være den vanlige kommunikasjonsmetoden innen utgangen av år 2000. Papirbasert overføring skulle utgjøre unntakene. Behovet for en felles, enhetlig IKT-infrastruktur og et felles informasjons- og datagrunnlag gikk som en rød tråd gjennom handlingsplanen. Handlingsplanen var imidlertid preget av at virkemidlene i liten grad var tilpasset ambisjonsnivået. Da planperioden var over, var planens mål ikke innfridd.

Figur 2.2 Nasjonale strategier

Handlingsplanen Mer helse for hver bIT ble etterfulgt av strategien Si @! Norsk Helsenett ble etablert i 2004 som en del av denne strategien.

I 2004 ga Helsedepartementet ut en ny strategisk plan S@mspill 2007. Planen skulle gi sammenheng i og retning for nasjonale satsinger på IKT i helse- og sosialsektoren fram til og med 2007. Den nye planen skulle bidra til å konsolidere og utvikle det elektroniske samarbeid som var utviklet mellom helseforetak, allmennleger og trygdeetaten i den foregående planperioden. Samhandling og anvendelse av helsenettet var prioriterte tiltak i S@mspill 2007.

I 2011 ga Helse- og omsorgsdepartementet ut den nasjonale strategien for elektronisk samhandling i helse- og omsorgssektoren, Samspill 2.0. Viktige prinsipper i strategien er realisering og konsolidering framfor helt nye mål. Strammere styring, forpliktende deltakelse og sterk lokal forankringer er sentrale punkter. Strategien adresserer utfordringer og skisserer tiltak for å bedre den elektroniske samhandlingen. Strategien er fulgt opp med gjennomføringsprogrammer som «e-resept» og «nasjonalt meldingsløft». Disse er nærmere omtalt under kapittel 6.

I 2009 ble forprosjekt til Nasjonalt helseregisterprosjekt etablert for å samordne og modernisere de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene og de sentrale helseregistrene. Samme år ble Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre etablert i Tromsø, og HEMIT i Helse Midt-Norge fikk i oppgave å utvikle felles tekniske løsninger. Nasjonalt helseregisterprosjekt som ble etablert i 2011 skal følge opp strategien Bedre helseregistre – bedre helse 2010-2020.

2.2 Elektroniske pasientjournaler tas i bruk

Figur 2.3 viser innføring av elektroniske pasientjournaler på sykehus, allmennlegekontor og i kommunale institusjoner. Allmennlegene hadde tilnærmet full dekning av EPJ-systemer (> 90 prosent) fra starten av 2000-tallet, mens sykehusene kom opp på samme nivå mot slutten av 2000-tallet. Kommunehelsetjenesten utenom legekontorene har hatt noe tregere utvikling, men har økt investeringene og fått god utvikling de siste årene. Dette plasserer Norge blant de land i verden med størst grad av innføring av EPJ i helse- og omsorgstjenesten.

Figur 2.3 Innføring av EPJ på sykehus, allmennlegekontor og i kommunale institusjoner.

Kilde: EPJ Monitor 2008 og 2010, NTNU

Både den offentlige tannhelsetjenesten og de fleste private tannklinikker har tatt i bruk EPJ-system. Det finnes også en rekke spesialiserte EPJ-systemer beregnet for bruk innenfor de øvrige delene av helse- og omsorgssektoren, slik som rusbehandling, rehabilitering, helsestasjoner og skolehelsetjenesten. Utbredelsen er her generelt noe lavere, men den øker raskt.

Mens mindre virksomheter vanligvis benytter kun ett EPJ-system, er situasjonen en helt annen hos sykehusene. Her er det ikke uvanlig å ha et tresifret antall spesialiserte systemer fra en rekke forskjellige leverandører i inn- og utland.

Det er utviklet spesialiserte EPJ-systemer for å ivareta de ulike fagfeltenes ønsker og behov. Slike systemer er gjerne beregnet for et klart avgrenset fagområde som for eksempel fødsel eller anestesi. Mange av disse systemene benyttes kun av et lite antall brukere. Enkelte av systemene brukes kanskje bare av ett sykehus.

Avansert bildediagnostisk utstyr produserer svært store informasjonsmengder som det kreves egne system (ofte benevnt som RIS og/eller PACS) for å håndtere. Også annet utstyr som høyoppløselig video benyttes stadig mer og produserer store informasjonsmengder. I forbindelse med en skopiundersøkelser er det aktuelt å bevare videoklipp i tillegg til beskrivelsen av de funn som er gjort. På intensiv- og kirurgiske avdelinger benyttes forskjellig overvåkningsutstyr som kontinuerlig produserer informasjon om pasientens tilstand. Denne informasjonen håndteres av egne systemer, gjerne tett koblet til det utstyr som produserer opplysningene. Informasjon fra slikt utstyr vil det i noen tilfeller være behov for å lagre i EPJ-systemet.

2.3 Strategier i andre land og internasjonale organisasjoner

Finland besluttet å innføre et sentralt pasientdataarkiv i 2007. Pasientarkivet inkluderer et obligatorisk, felles datalager som skal fungere som helsetjenestens primære journal. Sterke personvernregler skal sikre at kun helsepersonell med reelt behov har tilgang til informasjon fra det sentrale lageret.

Danmark har i likhet med Norge, lokale systemer for EPJ. I tillegg har de tatt i bruk kommunikasjon via elektroniske meldinger, og sentralisert informasjonstjenester i nasjonale portaler. Mest vellykket er helseportalen www.sundhed.dk. Portalen er blitt en referanse for utviking av helseportaler i andre land, også den norske portalen helsenorge.no. Danmark har blitt kåret til verdens beste på digitalisering i helsesektoren, og for antallet nasjonale IKT-tjenester som er tilgjengelig via www.sundhed.dk. Danmark har siden 1995 hatt en organisasjon (MedCom) med ansvar for innføring av standardisert, meldingsbasert kommunikasjon. National Sundheds-IKT har et overordnet ansvar for nasjonale fellestjenester. Gjennom National Sundheds-IKT er det lansert en egen tjeneste for felles medisinkort. Her kan innbyggerne logge seg inn og se legemiddelkjøp på apotek de siste to år og få oversikt over elektroniske resepter. Sammen med felles medisinkort er det etablert en nasjonal IKT-arkitektur, National Serviceplatform, som en integrasjon mellom lokale pasientjournalsystemer og nasjonale tjenester.

I Sverige har landstingene gjennom flere år samarbeidet om felles e-helseprosjekter og har etablert Center för eHälsa i samverkan sammen med interesseorganisasjonen Svenske Kommuner og Landsting. Senteret ivaretar en bestillerrolle og forvalter blant annet ansvaret for rådgivningstjenesten www.1177.se (telefontjeneste og internettportal). Nationell Patientöversikt kan sammenlignes med den norske kjernejournalen. Den skal gi oversikt over pasienters kontakt med helse- og omsorgstjenesten og kritisk informasjon som må være tilgjengelig for andre behandlere. Nationell Patientöversikt har vært en viktig inspirasjonskilde for den norske kjernejournalen. En sentral utøvende aktør i Sverige er selskapet Inera AB som har driftsansvar for en rekke tjenester, både innen infrastruktur, sikkerhet, helsetjeneste og borgerrettede tjenester. Den svenske Riksrevisionen konkluderte i 2011 med at mange tjenester er utviklet og ferdigstilt nasjonalt, men at de i for liten grad er tatt i bruk regionalt og lokalt. Det er en utfordring at ansvar for gjennomføring av de nasjonale målene er fordelt på flere aktører.

Helse-IKT er et sterkt voksende fagområde internasjonalt. Både EU, Verdens helseorganisasjon og Organisasjonen for økonomisk samarbeid og utvikling (OECD) har egne strategier for å understøtte IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren i medlemslandene.

EUs pasientrettighetsdirektiv og Digital agenda for Europe fra 2010 har bruk av informasjonsteknologi i helse- og omsorgssektoren som ett av innsatsområdene. EU-kommisjonen jobber med en ny handlingsplan for e-helse – eHealth Action Plan 2012-2020. Forarbeidene til planen legger vekt på innbyggernes tilgang til egne helsedata og gjenbruk av aggregerte data fra helsetjenestene for å sikre riktig utvikling framover. EU-kommisjonen satser også på infrastruktur for utveksling av data over landegrensene og har prosjekter for etablering av grensekryssende tjenester i flere sektorer.

3 Én innbygger – én journal

Figur 3.1

Regjeringen har som mål at helsepersonell raskt og effektivt skal få tilgang til nødvendige pasientopplysninger og at all skriftlig informasjonsutveksling skal skje elektronisk.

Tilgang til relevant informasjon er nødvendig for at helsepersonell raskt kan danne seg et helhetlig bilde av pasient eller bruker, og ha godt grunnlag for å velge riktig utreding eller behandling. Dette bidrar også til at pasienter og brukere, så langt det er mulig, slipper å gjenta de samme opplysningene hver gang de oppsøker helse- og omsorgstjenesten.

For å oppnå dette ønsker regjeringen å modernisere IKT-plattformen og arbeide mot en felles nasjonal løsing som inkluderer hele helse- og omsorgssektoren. For å kunne anbefale tiltak foreslår regjeringen at det startes et arbeid for å utrede alternative løsninger. Regjeringens hovedmål er én innbygger – én journal.

Med én journal vil helsepersonell kunne få tilgang til alle opplysninger som er relevante, uavhengig av hvor pasienten eller brukeren har vært utredet eller behandlet tidligere. Pasienter og brukere skal ha tillit til at opplysningene i systemene er sikret på best mulig måte. Med et felles journalsystem og moderne tilgangskontroll basert blant annet på elektronisk ID, vil informasjonssikkerheten bli styrket. Det kan bli enklere å styre og overvåke tilgangen til hver enkelts journalopplysninger, og pasienter og brukere kan få tilgang til logg over alle som har sett og behandlet helseopplysningene sine.

Helsepersonell, på tvers av nivåer og profesjoner, trenger brukervennlige IKT-verktøy som også gir enkel tilgang til oppdatert kunnskap og beslutnings- og prosesstøtte.

I tillegg til å utrede alternative løsninger, ønsker regjeringen en helhetlig gjennomgang av lov- og regelverk slik at journalopplysninger kan følge pasienten og brukeren gjennom et helt behandlingsforløp.

3.1 Status og utfordringer

Alle relevante og nødvendige opplysninger om pasienten og brukeren skal etter gjeldende regelverk dokumenteres i journalen, enten den er papirbasert eller elektronisk. Dette gjelder også røntgenbilder, laboratoriesvar og annen pasientdokumentasjon.

Papir med strøm

Dagens elektroniske pasientjournaler er i stor grad en videreføring av den papirbaserte pasientjournalen. Da pasientinformasjonen var papirbasert, var den naturlige metoden for deling av informasjon at den ble sendt i posten. Selv om pasientinformasjonen nå blir lagret elektronisk og nye muligheter for deling av informasjon finnes, blir informasjonen fremdeles sendt. Dette skjer elektronisk ved at standardiserte og krypterte meldinger utveksles. De gamle prosessene er altså digitalisert, men metoden for informasjonsdeling er uendret fra den gang journaler var papirbasert.

Utveksling av meldinger fungerer best når et pasientforløp er planlagt på forhånd. Ved uplanlagte hendelser kan det være krevende å få tak i informasjon om pasienten eller brukeren fra andre aktører. I slike tilfeller må det først identifiseres aktuelle steder hvor informasjon kan finnes. Deretter må informasjonen etterspørres og så ettersendes, enten som elektronisk melding eller i papirform i posten, på telefaks eller med bud.

Sending av elektroniske meldinger krever at avsender kjenner riktig adresse til mottaker. I dag finnes et felles adresseregister i helsenettet, men det er utfordrende å holde adresseregisteret oppdatert til enhver tid.

Spredt informasjon

Pasientens journalopplysninger er i dag spredt i en rekke interne fagsystemer i de avdelinger og virksomheter hvor pasienten og brukeren har mottatt helsehjelp. Mange av disse fagsystemene eksisterer ved siden av det som kan kalles det primære pasientjournalsystemet. Det er også registrert opplysninger i medisinskteknisk utstyr og i papirdokumenter som etter journalforskriften er å regne som en del av pasienten eller brukerens journal.

Det er tidkrevende for helsepersonellet å få en samlet oversikt over pasientens eller brukerens opplysninger. Helsepersonellet må logge inn i ulike systemer, og informasjon må etterspørres fra andre aktører. Dette gjør det vanskelig å få helhetlig oversikt over relevant informasjon, noe som kan gå ut over kvaliteten på helsehjelpen som gis.

I dag er det ikke uvanlig at pasienter og brukere bringer med seg papirutskrifter av journalen til neste behandler for å være sikker på at alle relevante opplysninger foreligger. Pasienter og brukere kan oppleve det som en belastning og stadig måtte gjenta de samme helseopplysningene til nye behandlere.

Lite strukturert informasjon

Medisinske opplysninger registreres som hovedregel i forbindelse med undersøkelse, behandling og pleie, og er dermed skrevet på en måte som er egnet for det aktuelle formålet. Felles terminologier og begrepsapparat er i begrenset grad tilgjengelig i pasientjournalene. Felles prosedyrer og standardiserte arbeidsprosesser som kunne ha bidratt til standardisert innhold i journalen er i liten grad i bruk. Innholdet i journalen blir derfor i stor grad ustrukturert informasjon som det er vanskelig å gjøre analyser av direkte. Data må manuelt tolkes før videre rapportering til kvalitetsregistre og sentrale helseregistre kan gjøres. Dette medfører tidkrevende merarbeid.

Regelverket

Helsepersonelloven og helseregisterloven regulerer bruken av og tilgang til helseopplysninger. Det er helsepersonells tjenstlige behov som ligger til grunn for slik tilgang og bruk. Regelverket skiller mellom situasjoner der helsepersonell ansatt i en virksomhet kan få utlevert pasientinformasjon fra en annen virksomhet, og situasjoner der helsepersonellet selv gis anledning til å tilegne seg pasientinformasjon fra en annen virksomhets journalsystemer. Utlevering forutsetter at det foretas en forhåndsvurdering fra virksomheten der informasjonen er lagret.

Av helsepersonelloven følger at helsepersonell som skal yte helsehjelp, skal gis nødvendige og relevante helseopplysninger for å kunne gi helsehjelp på forsvarlig måte. Dette gjelder med mindre pasienten motsetter seg det. Informasjonsflyten er knyttet til helsepersonellets behov og ikke til hvilken virksomhet pasienten tidligere har fått helsehjelp fra. Direkte tilgang til pasientjournalsystemer kan som hovedregel bare gis til helsepersonell som er under den enkelte virksomhets instruksjonsmyndighet, typisk et ansettelsesforhold. Dette er ikke i tråd med prinsippene for moderne medisinsk behandling og samarbeid.

I regelverket er det unntak som tillater at helsepersonell, under gitte forutsetninger, får elektronisk tilgang til en annen virksomhets pasientjournal. Det er også lagt til rette for at det kan etableres virksomhetsovergripende behandlingsrettede helseregistre med utvalgte helseopplysninger fra flere virksomheter (kjernejournal).

Det er dessuten vedtatt en forskrift som gir adgang for etablering av felles journal i formalisert arbeidsfellesskap.

Hensikten med unntakene fra hovedregelen er å bidra til samhandling og god kvalitet på helsehjelpen som ytes til pasienten, uavhengig av i hvilken virksomhet pasienten er til behandling. På den måten kan helseopplysningene knyttes til pasienten uavhengig av behandlingssted.

I enkelte sammenhenger har det blitt påpekt at endringene i helseregisterloven de siste årene har medført at sammenhengen mellom bestemmelsene kan fremstå som uoversiktlig. Det kan være vanskelig å forstå regelverket og praktisere det i samsvar med dets intensjoner i det daglige arbeidet.

Samhandlingsreformen forutsetter et samarbeid mellom ulike behandlingssteder. Da må også regelverket legge til rette for dette på en enkel, effektiv og sikker måte. Regelverket er teknologinøytralt. Regjeringen mener likevel at helseregisterloven må endres slik at regelverket også blir uavhengig av den til enhver tid gjeldende organisering i helse- og omsorgssektoren og den medisinske utviklingen. Det vil gi et robust regelverk som sikrer både den enkeltes personvern og høy kvalitet på journalen i all kontakt med sektoren.

Boks 3.1 Personvern og pasientsikkerhet

I helse- og omsorgssektoren er det lagt særlig vekt på konfidensialitetsaspektet ved personvern. Dette har sammenheng med den sterke taushetsplikten som gjelder for helsepersonell. Dette har bidratt til at regelverket er innrettet mot å hindre uautorisert bruk og at uvedkommende får tilgang til helseopplysninger.

Personvern er imidlertid mer enn hensynet til konfidensialitet. En hensikt med personvernlovgivningen er å sikre at personopplysninger blir brukt på rett måte.

Viktige personvernhensyn er at det skal være korrekte og oppdaterte opplysninger, som skal være tilgjengelige for rett person til rett tid. I pasientbehandling er tilgang til rett informasjon kritisk. Manglende tilgang til oppdaterte og korrekte helseopplysninger om pasienten kan føre til feilbehandling og skade. Personvern i betydning rett bruk av informasjon er avgjørende for pasientsikkerhet og effektiv helsehjelp.

Disse aspektene ved personvernet har fått mindre oppmerksomhet i helse- og omsorgssektoren, og regelverket har blitt praktisert slik at konfidensialitetshensynet har blitt vektlagt sterkest. Godt personvern krever at alle hensynene ivaretas.

Handlingsrommet som regelverket gir må benyttes slik at personvern i helse- og omsorgssektoren tydeligere handler om rett bruk av informasjon. Dette vil også bety at helseregisterloven må endres. Det er sentralt for å kunne utnytte informasjonen helse- og omsorgssektoren besitter bedre, for bedre samarbeid og mer effektive arbeidsprosesser. Samhandlingsreformen forutsetter samarbeid på tvers i sektoren og et helhetlig behandlingsforløp for pasienten.

Samtidig er helseopplysninger blant de mest sensitive opplysninger for hver enkelt. Det er viktig at helseopplysninger sikres ved både tekniske funksjoner og organisatoriske løsninger for å forhindre uautorisert bruk. Dette følger av dagens regelverk. Tiltak som reduserer risikoen er logging, innsyn for pasienten og bruk av eID for helsepersonells innlogging.

3.2 Utredning settes i gang

Regjeringens visjon er at helsepersonell som deltar i pasientforløpet på en enkel måte kan få tilgang til alle nødvendige og oppdaterte opplysninger uavhengig av hvor pasienten befinner seg.

Dersom én journal etableres, vil det ikke bli enklere for uvedkommende å få tilgang til pasientopplysningene. Informasjonssikkerheten vil styrkes. Med ett system skal det bli enklere å styre og overvåke tilgangen til hver enkelts journalopplysninger.

Regjeringen vil igangsette et utredningsarbeid i samarbeid med sektoren, for å vurdere alternative løsninger før det tas beslutning. En slik utredning vil omfatte risikoanalyser og organisatoriske konsekvenser for hvert av alternativene.

Flere løsningsalternativer

Et løsningsalternativ kan være at alle journalopplysninger lagres ett sted, én nasjonal database, og benyttes av alle aktører i helse- og omsorgssektoren. Aktørene vil da måtte koble seg til denne løsningen fra sine lokale systemer gjennom et standardisert grensesnitt. Med denne løsningen kan aktørene fritt velge hvilken programvare de vil benytte for å koble seg opp til den nasjonale databasen så lenge alle krav til sikkerhet og funksjonalitet er ivaretatt.

Et annet alternativ kan være at virksomhetene i stor grad beholder sine egne systemer og at data lagres lokalt. Data kan hentes fra andre journalsystemer og presenteres som én samlet journal for helsepersonellet. Dette alternativet vil fremdeles innebære mange systemer og mange koblinger mellom disse.

Et tredje alternativ kan være ett nasjonalt system hvor både database og programvare er felles for alle aktørene. Alle aktører må bruke denne programvaren. De enkelte faggrupper kan ha moduler og funksjoner tilpasset sine ulike behov. Med en slik løsning vil ansvaret for drift og utvikling av journalsystemet flyttes bort fra hver virksomhet og over på et nasjonalt nivå. En variant av dette alternativet kan være regionale system som inkluderer alle aktører i et geografisk område.

Et nullalternativ, med utgangspunkt i dagens IKT-arkitektur, oppgavefordeling og organisering, skal også vurderes.

Det vil finnes flere alternativer og ulike varianter av modellene som er skissert over. Dette må den foreslåtte utredningen undersøke grundig.

Trinnvis innføring

Avhengig av løsningsalternativer må det vurderes om alt skal gjøres nasjonalt på én gang, eller om det skal startes med utvalgte tjenester som er spesielt viktig, for eksempel medisinliste. Mye taler for at innføring av nye løsninger bør skje trinnvis for å høste erfaringer og realisere gevinster underveis.

Statistikk fra Norsk pasientregister viser at rundt 95 prosent av pasientforløpene foregår innenfor én region. Regjeringen vil vurdere om en helseregion skal gjennomføre en pilot. Regional innføring vil kunne omfatte sykehus, kommuner, fastlege og andre aktører som deltar i behandlingen innenfor et avgrenset geografisk område.

Regional utprøving

I forbindelse med utredningen kan det være aktuelt at en eller flere helseregioner prøver ut løsninger for felles journal. Helseregionene har ulike former for samarbeid med primærhelsetjenesten på IKT-siden. Det er viktig å bygge videre på disse erfaringene. Helse Midt-Norge kan være en egnet region for utprøving. Helse Midt-Norge RHF er i startgropen for en ny IKT-satsning, og har utarbeidet en ny IKT-strategi. Målsettingen med strategien er å gå i retning av felles journalløsninger for sykehus, kommuner og fastleger, der informasjonen følger pasienten innenfor regionen. En slik retning er forankret hos regional KS og flere kommuner i Midt-Norge. Helse Midt-Norge RHF har allerede samordnet dagens IKT-systemer for klinisk informasjon for alle sykehus i regionen. Felles løsninger krever felles drift. Regionen har etablert et felles driftsmiljø for sykehusene, og tilbyr også drift av løsninger for noen kommuner og legevakt.

Organisasjonsutvikling og endring av arbeidsprosesser

Innføring av nye IKT-løsninger i helse- og omsorgssektoren vil i like stor grad være et organisasjonsutviklingsprosjekt som et rent IKT-prosjekt. For å kunne ta ut gevinster ved innføring av nye IKT-løsninger, bør arbeidsprosesser og måter å samarbeide på endres. Det er derfor behov for bred involvering av fagpersonell underveis i prosjektforløpet. Satsingen må være forankret politisk, administrativt og hos faglig ledelse. Ved innføring av nye IKT-systemer i helse- og omsorgssektoren, er det viktig at alle som skal bruke systemene får tilstrekkelig opplæring.

3.3 Integrerte beslutnings- og prosesstøttefunksjoner

Moderne IKT-verktøy i helse- og omsorgssektoren bør tilby funksjonalitet for beslutnings- og prosesstøtte. Dette støtter helsepersonells arbeidsprosesser basert på retningslinjer, veiledere, prosedyrer og forskningsbasert kunnskap. Slik funksjonalitet bør være tilgjengelig for helsepersonell via den elektroniske pasientjournalen. Eksempler på situasjoner hvor støtte kan være nyttig er henvisning, behandlingsplanlegging, diagnostisering, forskrivning av legemidler og tolkning av røntgenbilder.

Beslutningstøtteverktøy som benyttes for å få tilgang til opplysningene må preges av tilpassede brukergrensesnitt for alle målgruppene. Videre må verktøy ha god funksjonalitet som understøtter standardiserte arbeidsprosesser.

Boks 3.2 Mobile løsninger på sykehus

Nettbrett vil i framtiden gi helsepersonell raskere og enklere tilgang til informasjon og bidra til bedre pasientbehandling. Nettbrett i norske sykehus er i en tidlig fase, men benyttes av stadig flere sykehus internasjonalt.

Helsepersonell trenger tilgang til oppdatert informasjon i alle pasientsituasjoner, noe som er utfordrende i dag. Nettbrett og smarttelefoner vil støtte helsepersonell i en hektisk hverdag der man flytter seg ofte. Ved en pasientseng vil man gjennom et nettbrett eller en smarttelefon kunne ha tilgang til all informasjon om pasienten, og man vil kunne ta beslutninger som oppdaterer pasientens journal umiddelbart.

En annen viktig effekt er at dette bidrar til bedre pasientinvolvering. Helsepersonell vil også i slike situasjoner ha tilgang til sjekklister, kvalitetshåndbøker og medisinske oppslagsverk, noe som vil gi bedre pasientsikkerhet og bedre pasientbehandling. Andre bruksområder er blant annet oversikt over egne og avdelingens oppgaver, bestillinger slik som bestilling av legemidler, prøvetakning, mat, utstyr, transport mv., og enkel tilgang til e-læring.

For å kunne utnytte disse mulighetene nettbrett gir, er det imidlertid avgjørende at de kliniske informasjonssystemene tilpasses de nye enhetenes muligheter og begrensinger.

3.4 Strukturering av data

Økt bruk av strukturerte data kan bidra til bedre kvalitet på rapportering og enklere samhandling ved at informasjon kan deles og gjenbrukes i ulike sammenhenger hvor alle sitter med det samme informasjonsgrunnlaget. Grad av strukturering må avstemmes med klinikeres behov og krav til enkelhet, og ønsket gjenbruk av data.

Det bør tilbys oppdaterte kodeverk med støtte til klinisk koding i alle aktuelle fagsystemer for å sikre best mulig kvalitet ved dokumentasjon og rapportering til ulike registre. Det bør tilstrebes at man benytter samme kodeverk og terminologi både i primær- og spesialisthelsetjenesten der dette er hensiktsmessig og mulig, og det bør tilbys koblingsmuligheter når ulike kodeverk benyttes.

Bruk av terminologi skal bidra til at registrering av informasjon i IKT-systemer skjer i en standardisert form, slik at informasjonen kan gjenbrukes. Innsamling av helseregisterinformasjon bør som hovedregel skje fra pasientjournalen, og mest mulig automatisk. Økt bruk av strukturerte data vil også kunne gi en bedre basis for forskning.

Arbeidet bør baseres på internasjonale standarder, men innhold tilpasses nasjonale forhold og regelverk.

3.5 Mulige gevinster med sentraliserte løsninger

I den foreslåtte utredningen av alternativer for helhetlige og sentraliserte IKT-løsninger må det gjøres grundige risikoanalyser og vurderinger av fordeler og ulemper.

Aktører i helse- og omsorgssektoren har i innspill til denne meldingen pekt på mulige positive effekter med mer sentraliserte IKT-løsninger for både helsepersonell, pasienter, brukere og andre som deltar i samhandlingen.

Helsepersonell

Med tilgang til all relevant informasjon blir det enklere å få et helhetlig bilde av pasientens og brukerens helsetilstand. Helsepersonell vil få bedre oversikt og det vil være lettere å følge pasienten under hele pasientforløpet.

Med færre systemer som må «snakke sammen» og færre systemer å gjøre oppslag i kan det bli enklere å få til samhandlingen mellom aktørene.

Med informasjon som følger pasienten elektronisk vil det bli mindre behov for å registrere samme informasjon flere ganger. Tiden helsepersonell bruker på å finne og registrere informasjon vil reduseres.

Det kan bli lettere for helsepersonell å se at prøver og undersøkelser er bestilt. Dermed kan dobbeltbestillinger unngås. Samhandlende helsepersonell kan enklere bli orientert om hverandres aktivitet. Hjemmesykepleien kan vite at pasienten er innlagt på sykehuset, og kan omdisponere sine ressurser til andre pasienter.

Innbyggere, pasienter og brukere

Dersom all relevant informasjon presenteres samlet til helsepersonell, slipper pasienter og brukere å gjenta informasjon underveis i forløpet. Pasientsikkerheten vil bli styrket ved at helsepersonell får et bedre beslutningsgrunnlag.

Ved å gi innbyggerne tilgang til én samlet journal, kan de få bedre kontroll over egen helseinformasjon. Innsyn i egen helseinformasjon kan gi bedre oversikt og mer kontroll over eget behandlingsforløp.

Informasjonssikkerhet

Bedre tilgangskontroll vil sikre konfidensialitet, integritet og tilgjengelighet. Hvem som har hatt tilgang til opplysninger kan dokumenteres gjennom logger. Loggene vil kunne kontrolleres på flere måter, blant annet av pasienten selv.

Lettere å gjennomføre endringer

Med sentraliserte løsninger vil det bli færre systemer som må oppdateres og endres når ny funksjonalitet skal tas i bruk, eller nye data skal rapporteres til registre. Endringer kan gjøres ett sted og tilgjengeliggjøres for alle brukerne på én gang.

Helseovervåkning i sanntid

Med standardisert informasjon i sentrale løsninger, kan helse- og omsorgssektoren enklere gjøre analyser og fange opp avvik og hendelser, for eksempel sykehusinfeksjoner og feilbehandling. Epidemier kan fanges opp på et tidlig tidspunkt.

Bedre ressursutnyttelse

Harmonisering av utstyr og programvare gir mindre kompleksitet og mer effektiv bruk av IKT-personellressursene. Mye av ansvaret for utvikling og drift kan flyttes til et sentralt nivå. Virksomhetene kan dermed få frigjort ressurser til andre, mer virksomhetsnære oppgaver.

IKT-faglig kompetanse og IKT-utstyr kan utnyttes mer effektivt. Større IKT-miljø kan gjøre det enklere å rekruttere kvalifiserte medarbeidere. Sentralisering og stordrift kan gi bedre driftskvalitet, bedre sikkerhet og stabilitet.

Boks 3.3 IKT-løsninger for den akuttmedisinske kjede

NOU 2012: 14 «Rapport fra 22. juli kommisjonen» og helsetjenestens egen gjennomgang, «Læring for bedre beredskap – helsetjenestens innsats etter terrorhendelsene 22. juli 2011», viser at helsetjenesten i all hovedsak gjorde en god innsats i en meget krevende situasjon. Begge rapportene peker likevel på viktige oppfølgingstiltak også i de prehospitale tjenestene, herunder AMK-sentralene og bil- og luftambulansetjenestene. Tiltakene er knyttet til varsling, kommunikasjon, informasjonsbehandling, ressursstyring, fordeling av pasienter og samarbeid i og mellom nødetater. Innføring av moderne IKT-løsninger er nødvendig for å møte disse utfordringene. Sentrale tiltak er:

Etablering av systemer i AMK-sentralene for mer effektiv håndtering av store hendelser, blant annet systemer som gir oversikt over bil- og luftambulanseressurser på tvers av AMK-, foretaks- og helseregiongrenser

Sikre raskest mulig implementering av nytt Nødnett og rutiner for sammenkobling og kommunikasjon mellom det gamle helseradionettet og nytt Nødnett

AMK-sentralene spilte en viktig rolle i å motta, vurdere, prioritere og følge opp henvendelser om akuttmedisinsk bistand, blant annet ved å sende ut ambulanser til regjeringskvartalet og Utøya. AMK Oslo og Akershus opplevde kapasitetsproblemer, nedetid og IKT-utfordringer. Tregheten medførte blant annet at ambulansene ikke fikk tilsendt oppdrag digitalt fra AMK. Det var også problemer med elektronisk registrering av innkomne telefonsamtaler, ambulansenes plassering på kartet, statusmeldinger fra ambulanser og dokumentasjon av aksjonstidspunkt.

3.6 Regelverket skal understøtte samhandlingen

Tidligere foregikk mesteparten av helsehjelpen i en og samme virksomhet. Det var derfor naturlig at det rettslige ansvaret for behandlingen av journalopplysningene var sentrert om virksomhetene. Det har imidlertid skjedd store fremskritt i medisinsk kunnskap som har gitt endringer i pasientforløpene. Økt spesialisering og samhandling forutsetter at flere virksomheter er løpende involvert i behandlingen av en og samme pasient. For å ivareta grunnleggende krav til pasientsikkerhet forutsetter dette større grad av informasjonsdeling på tvers av de involverte virksomhetene. Dette er ikke tilstrekkelig ivaretatt i dagens lovverk.

For at journalopplysninger sømløst skal kunne følge pasienten gjennom et helt behandlingsforløp, ser regjeringen at det er behov for å revidere helseregisterloven.

For å oppnå en vellykket samhandling og god kvalitet på helse- og omsorgstjenestene, er det helt nødvendig at regelverket understøtter behandlingsforløpet. Bærende elementer som blant annet krav om faglig forsvarlighet, tydelig ansvarsplassering, taushetsplikt og vern av pasientens integritet skal ivaretas.

Andre sentrale forutsetninger som må ivaretas er behovet for å vite hvem som gis tilgang til opplysninger, hvem man kommuniserer med og hvem som skriver hva i en journal. Disse hensynene kan sikres gjennom autentisering, elektronisk signatur, loggføring av aktivitet og andre sikkerhetsløsninger.

Revisjon av helseregisterloven

Helseregisterloven har blitt endret flere ganger etter at den ble vedtatt i 2001. Disse endringene er fragmenterte, og ikke godt nok egnet til å ivareta det helhetlige målbildet regjeringen ønsker å fremme.

Regjeringen foreslår at det gjennomføres en helhetlig gjennomgang og forenkling av relevant regelverk. Dette inkluderer sammenheng mellom regelverk, struktur, begrepsbruk og klarspråk. De største juridiske utfordringene for å oppnå et enhetlig og lett tilgjengelig regelverk hvor pasienten i større grad settes i fokus, ligger antagelig i regulering av ansvarsplassering, personvern og informasjonssikkerhet.

Målet er en lov som er bedre tilpasset helsesektorens behov og utfordringer, nye arbeidsformer og elektroniske prosesser, og som underbygger prinsippene som ligger til grunn for samhandlingsreformen. En forenkling av loven vil også gi bedre forutberegnelighet og gjøre den lettere å anvende.

Helseregisterloven er i dag teknologinøytral. Det må den fortsatt være. Samtidig bør loven utformes slik at den kan anvendes uavhengig av hvordan sektoren til en hver tid er organisert. Dette vil gi nødvendig fleksibilitet ved senere valg av modell for én pasientjournal.

Ved vurdering av sentralisert pasientjournal vil det være sentralt at ansvaret plasseres hos en aktør som også er i stand til å ivareta dette ansvaret. Med ansvar menes blant annet å sikre at uvedkommende ikke får tilgang, at den registrerte informasjonen ikke blir endret uautorisert, ødelagt eller går tapt, og at opplysningene faktisk er tilgjengelige når det er nødvendig (løsningens «oppetid»). Systemansvar må holdes adskilt fra helsepersonellets ansvar for å utføre forsvarlig helsehjelp og plikt til å føre journal.

For regjeringen er det avgjørende at det velges rettslige virkemidler som sikrer at innbyggerne har tillit til at personvernet ivaretas, samtidig som relevante helseopplysninger er tilgjengelig for helsepersonellet der hvor pasienten til enhver tid befinner seg.

Konkret foreslår regjeringen at følgende gjennomføres:

Revisjon av helseregisterloven for å legge bedre til rette for samhandling mellom helsepersonell og hvor pasienten settes i fokus

Utrede personvernmessige og rettslige konsekvenser ved en mer sentralisert og helhetlig pasientjournal

Sikre at elektroniske løsninger kan brukes for å ivareta pasientens innsynsrett og råderett over egne helseopplysninger

Vurdere bruk av reservasjonsrett og samtykke ved sekundærbruk av helseopplysninger

Utrede administrative og økonomiske konsekvenser av forslagene

3.7 Sentraliserte løsninger i Norge prøves ut

Det er allerede etablert sentraliserte løsninger på noen områder, slik som automatisk frikort og e-resept. Erfaringene med disse tjenestene er gode, og ulik innføringsmetodikk er prøvd ut. E-resept har hatt god erfaring med trinnvis innføring i geografiske regioner.

Nasjonal kjernejournal skal være klar for uttesting høsten 2013. Kjernejournalen skal sammenstille og tilgjengeliggjøre vesentlige opplysninger om pasienten på tvers av virksomhetsgrenser og forvaltningsnivå. Helsepersonell vil få rask og enkel tilgang til oppdaterte opplysninger i kjernejournalen når det er relevant for pasientbehandlingen.

Brukerne av kjernejournal vil i første fase være aktører i den akuttmedisinske kjede, fastleger, legevakt og akuttmottak. Det er lagt opp til en trinnvis videreutvikling av kjernejournalen, med gradvis utvidelse av innhold og omfang. Informasjonen i kjernejournalen skal hentes fra sentrale registre som Norsk pasientregister og databasen for elektroniske resepter.

3.8 Sentrale løsninger i andre land

Internasjonale erfaringer må innhentes og bidra til å danne grunnlag for de alternativene som skal utredes.

Integrasjonsplattform i Danmark

Danmark har desentraliserte journalsystemer, tilsvarende Norge, men har nylig etablert en nasjonal tjenesteplattform som et felles tilknytningspunkt mellom alle de lokale systemene. Gjennom denne tjenesteplattformen kan de hente ut utvalgte dataelementer og presentere de i nasjonale tjenester på «toppen» av plattformen. Felles, oppdatert medisinkort er første tjeneste som tar i bruk denne plattformen.

Sentralt datalager i Finland

Finland har også desentraliserte journalsystemer, men har valgt å innføre krav om at alle helseopplysninger skal lagres i én sentral database, pasientarkivet. Lagring i det sentrale arkivet skal skje når pasientbehandling er ferdig lokalt og pasienten skrives ut. De lokale systemene oppdateres med felles grensesnitt for å lese fra og skrive til den sentrale databasen. Finland utreder for tiden tilpasning av kravene for å ta høyde for at mange pasientforløp er sammensatte, og at det har vært uklart når man skal lagre data tilbake til pasientarkivet.

Nyutvikling av sentrale løsninger i England

England besluttet i 2010 å stoppe et flerårig prosjekt med å bygge nye og integrerte IKT-systemer for hele den engelske helsetjenesten. Prosjektet var komplekst og det viste seg å være vanskelig å hente ut de estimerte gevinstene gjennom den sentrale satsningen. Hovedansvaret for anskaffelse av IKT-systemer ble lagt tilbake til helseregionene. Selv om den opprinnelige strategien feilet, sitter den engelske helsetjenesten igjen med flere nyttige fellestjenester, bl.a. «ryggrads»-tjenesten SPINE. Denne tjenesten inneholder kjerneopplysninger om pasienten og tidligere helsehjelp, som gjøres tilgjengelig for helsepersonell med autorisert tilgang.

Sentral løsning i USA

Den amerikanske virksomheten Kaiser Permanente som tilbyr helsetjenester til 8 millioner medlemmer, valgte i 2002 en strategi hvor hovedgrepet var å kjøpe et ferdig, integrert system. Systemet skulle dekke alle de ulike faggruppene i helsetjenesten. Systemet består både av et sentralt datalager (én database) og sentralt styrte applikasjoner som man logger seg på fra lokalt arbeidssted. Kaiser Permanentes egne analyser viser store effektivitets- og kvalitetsgevinster. Blant annet har de rapportert om bedre resultater på arbeid med forebygging etter innføring av systemet. Systemet gjør det enklere å følge opp grupper av pasienter, for eksempel påminnelse om kontroll til alle med diabetes i visse aldersgrupper. Kaiser Permanente har én beslutningstaker på tvers av alle faggrupper og ett felles budsjett for IKT. Dette gjør at erfaringene fra Kaiser Permanente ikke er direkte overførbare til Norge.

Boks 3.4 Tiltak

Regjeringen vil:

arbeide mot én journal som inkluderer hele helse- og omsorgssektoren. Alternative løsninger skal utredes før beslutning tas.

gjennomgå og forenkle regelverket slik at journalopplysninger kan følge pasienten gjennom et helt behandlingsforløp samtidig som personvernet ivaretas

4 Utvikle nye digitale tjenester for pasienter og brukere – «Min helse» på nett

Figur 4.1

Regjeringen har som mål at digitale tjenester på nett skal gjøre kontakten med helse- og omsorgstjenesten enklere, og bidra til at innbyggerne opplever tjenesten som tilgjengelig og helhetlig. Enkle og tilgjengelige tjenester på nett skal gi grunnlag for mer delaktighet og en demokratisering av pasientens og brukerens rolle. Innbyggerne skal i større grad bestemme utforming av eget tjenestetilbud. Digitale tjenester på nett kan utgjøre en viktig rolle i det totale tilbudet av helse- og omsorgstjenester i framtiden.

Gjennom «Min helse» på nett skal pasienter og brukere få elektronisk tilgang til egen journal. I tillegg skal innbyggerne få tilbud om selvbetjeningsløsninger og mulighet for elektronisk dialog med helsepersonell. Innbyggerne skal ha lett tilgang til kvalitetssikret informasjon om helse, livsstil, sykdom, behandling og rettigheter. Informasjon om helse- og omsorgstjenestene, som kvalitet, ventetider, tjenestetilbud og brukererfaringer, skal gi innbyggerne mulighet til å ta reelle valg knyttet til eget behandlingsopplegg. Tjenestene skal være tilgjengelig for innbyggerne på den nasjonale helseportalen, helsenorge.no.

4.1 Status og utfordringer

Flere undersøkelser viser at Norge er blant de landene i Europa som bruker IKT og Internett mest. Tall fra Statistisk sentralbyrå for 2011 viser at 95 prosent av befolkningen i Norge mellom 16 og 74 år hadde tilgang til Internett hjemme. 82 prosent av disse bruker nettet hver dag eller nesten hver dag.

En stadig større del av befolkningen søker etter helseinformasjon på nett. Tall fra EU-kommisjonen i 2010 viser at det er flere i Norge som bruker Internett til helseformål enn i snittet for EU forøvrig. Dette betyr at vi har et godt utgangspunkt for å tilby digitale tjenester til innbyggerne.

Retten til innsyn i egne journalopplysninger følger av pasient- og brukerrettighetsloven fra 1999, men bygger på tidligere rettspraksis og lovgivning. Rettigheten er teknologinøytral, og skiller ikke mellom innsyn i papirbaserte eller elektroniske løsninger. Journalnotatene kan gjøres tilgjengelig som papirutskrifter eller elektronisk. Innsyn i egen journal forutsetter at pasienten ber om innsyn. Pasienter kan ha hatt opphold i sykehus og sykehjem, og ha vært i kontakt med legevakt og fastlege. Hver av disse har egne journalsystemer. Ønskes det innsyn i egen journal, vil det i dag som oftest skje ved at pasienten ber om papirutskrifter fra de helsevirksomheter pasienten har vært i kontakt med.

Det er en økende forventning blant brukere og pasienter om å ta i bruk digitale tjenester for kontakt med helse- og omsorgstjenesten. Direktoratet for forvaltning og IKT (Difi) gjennomførte i 2011 en kartlegging av hindringer og muligheter i forbindelse med realisering av digitalt førstevalg. Kartleggingen viste at 6 av 10 ønsker elektronisk kommunikasjon med fastlegen og innsyn i egen pasientjournal via nettet.

En rapport fra det tidligere Kompetansesenter for IKT i helse- og sosialsektoren (KITH) i 2010 viser at elektronisk samhandling med pasienter og brukere er mangelfull. Enkelte legekontor har etablert elektroniske løsninger rettet mot pasienter og brukere, blant annet timebestilling, reseptfornyelse og spørsmål- og svarfunksjonalitet. Det er gjort enkeltstående forsøk på å etablere løsninger for innsyn i egen journal og elektronisk dialog. Dette støttes også av en undersøkelse gjennomført av Nasjonal IKT (spesialisthelsetjenestens hovedarena for koordinering av IKT-tiltak) i 2010.

Det finnes en rekke offentlige og private aktører som tilbyr informasjon om sykdommer, behandling, pasientrettigheter og legemidler. Nasjonal IKT gikk i 2010 gjennom ulike nettsteder, og fant over 100 nettsteder og portaler knyttet til den offentlige helse- og omsorgstjenesten. Antallet forskjellige nettsteder fører til at innholdet i stor grad er fragmentert, uoversiktlig og overlappende. I tillegg er det utviklet ulike applikasjoner for mobiltelefon med programmer for røykeslutt, trening, kosthold og alkoholforbruk. Mangfoldet av informasjonstilbud gjør det krevende å finne fram til nettsteder med kvalitetssikret informasjon.

Portalen helsenorge.no ble etablert i 2011, og skal være den nasjonale inngangsporten til helse- og omsorgstjenesten på nett. På portalen finnes informasjonstjenester om sykdom og behandling, og enkelte tjenester for innsyn i egne data og selvbetjeningsløsninger, som Mine resepter, finne eller bytte fastlege, Mine egenandeler og Mine vaksiner.«Fritt sykehusvalg» består av et nettsted og en telefontjeneste som skal gi informasjon om ventetider, behandling og kvalitet på sykehusene. I tillegg har både kommuner og de regionale helseforetakene utviklet sider med informasjon rettet mot pasienter, brukere og innbyggerne generelt.

Boks 4.1 Nettbrett i sykesengen (eSeng 2015)

eSeng 2015 på kreftavdelingen. I prosjektet får pasientene mulighet til medvirkning og kontroll ved hjelp av nettbrett. Nettbrettet skal følge sengen og inneholde funksjoner for blant annet:

Pasientunderholdning: TV, radio, telefon, internett og elektronisk post

Pasientopplæring: Oppdatert informasjon om diagnose, utredning, hva som er gjennomført av behandling, videre behandlingsforløp og opplæring

Sengeterminal både for leger og sykepleiere

Kontrollfunksjon for å sikre at rett medisin gis til rett pasient til rett tid

Kontrollfunksjon ved prøvetaking

Fullstendig kopi av pasientjournalen

Via nettbrettet kan pasientene nå snakke med kreftsykepleiere og rådgivere direkte fra sykesengen via Kreftforeningens chatte-tjeneste.

4.2 Sikker tilgang til egne helseopplysninger

Regjeringen ønsker at innbyggerne skal ha sikker og enkel elektronisk tilgang til egen journal.

I dag finnes tjenestene Mine vaksiner og Mine resepter på helsenorge.no. Flere tjenester skal utvikles. Innbyggerne skal via helsenorge.no få tilgang til opplysninger som prøvesvar, epikriser, henvisninger og notater, og logg over hvem som har sett på opplysningene.

Et første skritt på veien er innsyn i egen nasjonal kjernejournal som testes ut i Trondheim kommune i 2013. Se mer om Nasjonal kjernejournal i kapittel 6.4. Via helsenorge.no kan hver enkelt se innholdet i kjernejournalen og på et eget område få mulighet til selv å skrive inn informasjon som de ønsker skal være tilgjengelig for helsepersonell, for eksempel om nærmeste pårørende.

Videre utvikling av løsning for tilgang til fullstendig journal må sees i sammenheng med videre utvikling av elektroniske pasientjournalsystemer og eventuelt realisering av én journal.

Boks 4.2 Min helsehistorikk

Under er et eksempelbilde på hvordan en tjeneste for Min helsehistorikk kan se ut på helsenorge.no. Tanken er at innbyggerne på en enkel måte skal få oversikt over kontakter med helse- og omsorgstjenesten, og også tilhørende dokumenter som epikrise og prøvesvar.

Figur 4.2 Min helsehistorikk

Regjeringen er opptatt av at tilgang til opplysninger om en selv er et vesentlig element for ivaretakelsen av et godt personvern. Pasienter og brukere må kunne føle seg trygge på at helseopplysninger behandles på en god måte. Et tiltak for å oppnå dette, er å gi enhver tilgang til logg over hvem som har sett på opplysningene som er registrert om seg selv.

Innsyn i egen journal gir innbyggerne oversikt over egne opplysninger og kunnskap om egen helse og sykdom. Dette gir grunnlag for medbestemmelse og et aktivt samarbeid mellom helsepersonell og pasient og bruker. Pasienter og brukeren vil gjennom innsyn og medvirkning kunne påpeke feil i journalen og heve kvaliteten på dokumentasjonen.

Boks 4.3 Innsyn i egne opplysninger

Retten til innsyn er en grunnleggende rettighet i både personvernretten og forvaltningsretten. Til grunn for innsynsretten ligger demokratihensyn, kontrollhensyn og rettssikkerhetshensyn. Den enkeltes innsynsrett i egen pasientjournal følger av pasient- og brukerrettighetsloven, helsepersonelloven, helseregisterloven og personopplysningsloven.

Innsyn i egne helseopplysninger er nødvendig for at pasienten selv skal ha kontroll over sine opplysninger. Det gir innblikk i hvilke opplysninger som er registrert og i bruk, om opplysningene er korrekte og oppdaterte og på hvilken måte de brukes. Siden helseopplysningene danner grunnlaget for den videre helsehjelpen, er det viktig at pasienten kan ha innsyn i disse slik at vedkommende får økt kontroll over og innsikt i egen helsesituasjon. Bruk av innsynsretten er nødvendig for å gi pasienten råderett over egne opplysninger.

Innsynsregler finnes i dagens regelverk. Dagens løsning for innsyn i egen journal er tungvint. Som regel gis innsyn i papirutskrift, i uoversiktlig form. Mulighetene som IKT gir, må brukes også for å gi enklere tilgang til egne helseopplysninger, for eksempel ved elektroniske innsynstjenester. Dette gir grunnlag for mer delaktighet og en demokratisering av pasientens og brukerens rolle.

Boks 4.4 Mine resepter og Mine vaksiner

Mine resepter er en digital tjeneste hvor innbyggerne kan se sine gyldige elektroniske resepter. Tjenesten vil gradvis bli tatt i bruk i hele landet i takt med innføring av e-resept. På Mine resepter kan innbyggerne få oversikt over hvilke resepter som er gyldige, hva som er utlevert på apotek eller bandasjist og hvilke resepter som har gjenstående utleveringer. Tjenesten omfatter også tilgang til Mine barns resepter. De som ikke ønsker å benytte Mine resepter kan få oversikt på papir ved å kontakte lege, apotek eller Helsedirektoratet.

Mine vaksiner er en digital tjeneste som gir innbyggerne mulighet til å skrive ut et vaksinasjonskort på norsk og engelsk, eller sjekke vaksinasjonsstatus på seg selv og egne barn under 16 år. Det innebærer at dersom helsestasjonen, fastlegen eller vaksinasjonssenteret har registrert vaksinene i det nasjonale vaksinasjonsregisteret, kan man senere logge seg på og se hvilke vaksiner man har fått.

Landsomfattende registrering av vaksiner startet i 1995. Foreløpig er det derfor først og fremst barn og unge som har nytte av tjenesten Mine vaksiner. Voksne som har tatt reisevaksiner og influensavaksiner i 2011 eller senere, finner også sine vaksiner i tjenesten. Dette forutsetter at helsestasjon eller lege har registrert vaksinene i registeret.

Innbyggerne må ha elektronisk ID på høyt sikkerhetsnivå for å få tilgang til Mine resepter og Mine vaksiner.

Figur 4.3

4.3 Selvbetjeningsløsninger og elektronisk dialog

Selvbetjeningsløsninger

Innbyggerne sparer tid på å levere selvangivelsen på nett. De bruker nettbank og kjøper tog- og flybilletter elektronisk. Det skal også etableres digitale helse- og omsorgstjenester som reduserer tiden innbyggerne bruker på å utføre enkle oppgaver.

Noen selvbetjeningstjenester er allerede etablert. Blant annet kan innbyggerne bytte fastlege, bestille helsetrygdkort og få oversikt over betalte egenandeler. Nye tjenester skal utvikles.

Nettbaserte tjenester skal bidra til en enklere hverdag for befolkningen i møte med helse- og omsorgstjenesten. Det kan være tjenester for elektronisk timebestilling til fastlege, poliklinikk, tannlege, psykolog, fysioterapeut og andre aktører. Det skal også være mulig å fornye resept over nett. Refusjonsordningen for transport til og fra behandling (pasientreiser) skal forenkles og være tilgjengelig via helsenorge.no. Ordningen skal bli enklere med standardsats, færre dokumentasjonskrav og etablering av elektronisk løsning. Den konkrete løsningen skal utredes nærmere.

Elektronisk dialog

Innbyggerne kan gjennom sikre kanaler få mulighet til elektronisk dialog med helsepersonell.

Som en start skal ulike former for elektronisk konsultasjon med fastlege utredes, for eksempel utveksling av enkle spørsmål og svar. I forbindelse med legenes taksforhandlinger våren 2012 ble det satt ned en partssammensatt arbeidsgruppe som skal utrede virkningen av elektronisk konsultasjon, blant annet volum og tidsbruk, økonomiske konsekvenser og personvern. Arbeidet skal være ferdig våren 2013.

Tall fra HELFO i 2011 viser at 12,6 millioner legekontakter ikke resulterte i legekonsultasjon. Det antas at en rekke av disse henvendelsene kunne vært håndtert via tjenester på nett.

Det kan også tenkes andre områder hvor det kan være nyttig med elektronisk dialog med helsepersonell. For eksempel elektronisk dialog med helsestasjon, frisklivssentralene, tannlegekontor og sykehus. På sikt bør det også vurderes å legge til rette for andre kommunikasjonsformer, som videokonferanse og chatte-tjenester.

Teknologirådets undersøkelse fra 2010, «Pasienten på nett», viser at pasient og brukere ønsker dialogbaserte tjenester på nett for å kommunisere med behandler. Slik elektronisk dialog vil kunne spare brukeren for reisetid, jobbfravær og kostnader, og gi økt fleksibilitet med hensyn til avtaler hos behandler. Erfaringer fra Kaiser Permanente i USA viser at behovet for å møte opp på legekontoret reduseres med innføring av sikker dialog med lege. Samtidig kan det være en tendens at antallet henvendelser øker med elektronisk konsultasjon.

Elektronisk dialog med helsepersonell kan frigjøre kapasitet til pasienter som trenger mer oppfølging, bidra til redusert ventetid og bedre utnyttelse av kapasiteten i helse- og omsorgssektoren. Innføring av elektroniske dialogtjenester vil kreve trening og opplæring av både brukere og helsepersonell. I tilegg må det vurderes hvilke pasient- og brukergrupper denne formen for dialog passer for.

Boks 4.5 Elektronisk konsultasjon i Danmark

I Danmark har legene siden 2009 hatt plikt til å tilby elektronisk konsultasjon per e-post, i tillegg til elektronisk timebestilling og reseptfornyelse. Refusjonstaksten for elektronisk kommunikasjon er det dobbelte av taksten for telefonkonsultasjon.

Tjenestene er tilgjengelige ved at innbyggerne logger seg på den nasjonale helseportalen www.sundhed.dk.

I følge www.sundhed.dk har 45 prosent av danskene erfaring med å sende e-post til legen. Fordelen med elektronisk kontakt er at pasienten kan ta kontakt med legen når det passer, og slipper å vente i telefonen eller på venteværelset. Det blir i tillegg mindre press og bedre tilgjengelighet på telefon og på legekontoret.

Kilde: www.sundhed.dk

4.4 Informasjon om helse og behandlingskvalitet

Helseinformasjon

Innbyggerne skal ha enkel tilgang til kvalitetssikret informasjon om helse, livsstil, forebygging. sykdom, behandling og rettigheter.

Det er en trend at informasjon i større grad skreddersys til den enkelte bruker. Dette gjelder også helseinformasjon. Noen løsninger gir mulighet til å abonnere på relevant informasjon. Andre løsninger lar brukeren hente tilpasset informasjon, for eksempel ved å registrere symptomer eller ved å klikke på figurer. Informasjonen må være kvalitetssikret og enkel å forstå. Avansert søkefunksjonalitet vil også kunne gjøre det enklere å finne fram til relevant informasjon.

I dag produseres informasjon om sykdom, behandling og forebygging på mange ulike nivåer i helse- og omsorgstjenesten. Det bør vurderes om utvikling av informasjon i offentlig regi skal samordnes, for eksempel gjennom en felles medisinskfaglig redaksjon.

Informasjon om tjenestetilbud og behandlingskvalitet

Innbyggerne skal ha tilgang til informasjon om tjenestetilbud og behandlingskvalitet. Informasjonen skal være tilgjengelig på helsenorge.no og gi innbyggerne hjelp til finne fram til «riktig» helse- og omsorgstjeneste. En pasient kan for eksempel velge ut fra ulike behandlingsmetoder og -resultater hos helseforetak, fastleger eller sykehjem. Kvalitetsindikatorer skal gi innbyggerne, helsepersonell og ledere informasjon om kvaliteten på tjenestetilbudet innen enkelte områder av spesialisthelsetjenesten. I tillegg kan tilbakemeldinger og erfaringer fra pasienter og brukere være nyttig informasjon når en skal velge et helse- og omsorgstilbud.

Fritt sykehusvalg gir informasjon om forventet ventetid på sykehus, antall behandlinger sykehuset har utført, og enkelte kvalitetsmål. Nettstedet Fritt sykehusvalg skal i løpet av 2013 integreres med helsenorge.no. Telefontjenesten på Fritt sykehusvalg videreføres, men skal sees i en helhetlig sammenheng med øvrige telefontjenester det er naturlig å relatere til den offentlige helseportalen.

Helsetjenestens veiledningssenter er opprettet for å hjelpe innbyggerne med å finne fram til riktig tjeneste. Dette er en telefontjeneste som blant annet samarbeider med telefontjenesten i Fritt sykehusvalg og fastlegetelefonen. Det er et mål at helsenorge.no skal inkludere eksisterende telefontjenester for å sikre at brukergrupper som ikke klarer å håndtere nettbaserte tjenester, eller som foretrekker telefonbaserte tjenester, skal få nødvendig informasjon fra helsetjenesten. Videreutvikling av telefontjenester via helsenorge.no bør også sees i sammenheng med helsetjenestens veiledningssenter.

4.5 Nye tjenester for deling av informasjon

Innbyggerne skal få mulighet til å registrere og laste opp egne opplysninger om helse og livsstil på helsenorge.no, og også dele data med helsepersonell og andre. Offentlige data innenfor helseområdet skal gjøres tilgjengelig på helsenorge.no som grunnlag for innovasjon på helseområdet.

Tjenester for selvhjelp og forebygging

Det finnes et stort antall programmer (apper) for smarttelefoner, nettbrett og nettsider hvor hver enkelt selv kan registrere data og føre helsedagbok. Mosjonister har i flere år kunnet registrere og lagre puls, fart og distanse i ulike treningsdagbøker på mobiltelefonen sin. Vekt, kosthold, symptomer, smerter, og alkoholforbruk kan registreres i løsinger på nett. Helsedirektoratet har for eksempel utviklet appen «Hvite uker» i forbindelse med kampanjen «Alkohol og helse». Appen skal hjelpe brukeren til å reflektere over eget alkoholforbruk, gjennomføre «hvite uker» eller redusere alkoholkonsumet.

Det er utviklet nettbaserte tester, selvhjelpsprogram og behandlingsprogram knyttet til blant annet røykeslutt, alkoholforbruk, og spillavhengighet. Her kan innbyggerne teste egne vaner og registrere eventuelle symptomer, få tilbakemelding på om de er i «faresonen» og om det er behov for å justere kurs eller oppsøke hjelp. I tillegg kan innbyggerne få hjelp og støtte via selvhjelps- og behandlingsprogram på nett og med apper. Slike tjenester kan også fungere som et supplement til ordinær behandling.

Ulike former for tilleggsutstyr kan kobles til smarttelefon eller nettbrett, og overvåke og registrere data automatisk, blant annet elektronisk vekt, blodsukker, blodtrykk og EKG.

Det genereres store datamengder gjennom slike løsninger. Noe kan være interessant å dele med helsepersonell, mens noe kun er for personlig bruk. Egne registreringer og data om helse og livsstil skal kunne lastes opp på helsenorge.no. Det er det relevant, skal det på sikt bli mulig å dele opplysningene med helsepersonell og andre kontakter som pårørende, frivillige hjelpere og pasientnettverk.

Tilgjengeliggjøre data for utvikling av apper og tjenester på nett

Offentlige data innenfor helseområdet skal gjøres tilgjengelig på helsenorge.no. Ved å gjøre data tilgjengelig, inviteres næringslivet med i arbeidet for å utvikle gode digitale tjenester. På denne måten kan man oppnå et innovativt samspill mellom innbyggere, den offentlige helsetjenesten og private leverandører. Resultatet kan bli utvikling av brukertilpassede nettbaserte helsetjenester og apper som det offentlige ikke vil være i stand til å skape alene.

Ved å gjøre data og tjenester tilgjengelige for gjenbruk via helsenorge.no, legges grunnlaget for en ny type innovasjon på helseområdet. Gjennom slike tjenester skal helsenorge.no være en pådriver for utvikling og synliggjøring av nyttige løsninger for innbyggerne.

Boks 4.6 Finn fram-tjenester

Tilgjengeliggjøring av adresseregister med alle helseaktører gjør det mulig for andre aktører å lage forskjellige Finn fram-apper. Kombinert med GPS og kartdata blir det enkelt for brukere å finne frem til hvor de skal. I tillegg vil det gi ytterligere verdi for brukeren dersom informasjonen kombineres med kvalitetsdata og informasjon om åpningstider, tilgjengelige tjenester og ventetider.

Et eksempel på en Finn fram-tjeneste er helsenorge.no sin demonstrasjonsapp, Finn-din-Legevakt. Appen gjør det mulig for en smarttelefonbruker å se hvilke legevakter som er i nærheten, og hvilke av disse som er åpne akkurat nå.

Figur 4.4

4.6 Digitale tjenester som en del av helse- og omsorgstjenestene

Det må vurderes hvordan digitale tjenester kan støtte helse- og omsorgstjenestene til det beste for pasienter, brukere og helsepersonell i framtiden.

Digitale tjenester på nett, med tilknyttede telefontjenester, kan utgjøre en viktig rolle i det totale tilbudet av helse- og omsorgstjenester i framtiden. Erfaringer fra døgnåpne veiledningstjenester som Giftinformasjonen og veiledningstjeneste i England, viser at slike tjenester effektivt kan besvare henvendelser som ikke fordrer oppmøte.

Boks 4.7 Giftinformasjonen

Giftinformasjonen er det nasjonale rådgivnings- og kompetanseorganet for akutte forgiftninger og forgiftningsfare. Giftinformasjonen mottar årlig rundt 40 000 telefonhenvendelser fra innbyggerne. Innbyggerne kan ringe til Giftinformasjonen ved akutte hendelser, og kan også ringe for å få kvalitetssikret informasjon, fakta og råd om forgiftninger generelt. I løpet av samtalen avklares behov for videre tiltak og om det er behov for helsehjelp. Ved 59 prosent av henvendelsene i 2011 var svaret fra Giftinformasjonen at situasjonen ikke trenger behandling eller kan behandles hjemme.

Boks 4.8 Veiledningstjeneste i England

I England har den offentlige helsetjenesten, National Health Service (NHS), etablert NHS Direct som er en døgnåpen veiledningstjeneste. NHS Direct er i stor grad bemannet med sykepleiere. NHS Direct består av informasjonstjenester og rådgivningstjenester på telefon og via en nettportal, og har også utviklet apper for blant annet symptomsjekk og råd. NHS Direct tilbyr i tillegg tjenester for å støtte andre deler av NHS, blant annet:

Vaktordning for allmennleger og tannhelsetjenesten utenom normal arbeidstid

Telefonstøtte til pasienter med kroniske sykdommer

Råd og veiledning til pasienter før og etter operasjoner

NHS Direct håndterer totalt 22 000 telefonhenvendelser per dag og rundt 8 millioner i året.

De viktigste årsakene til at innbyggerne ringer er magesmerter, tannsmerter, utslett, brystsmerter og inntak av et giftig stoff.

I 2011 er det anslått at 1,5 millioner allmennlegebesøk ble unngått gjennom pasientenes bruk av telefon- og nettjenestene til NHS Direct. I 50 prosent av telefonhenvendelsene får innbyggerne råd som gjør at de kan ta vare på seg selv hjemme, og eventuelt ta kontakt med helsetjenesten dersom symptomene og plagene vedvarer.

Kilde: Nettsidene til NHS Direct

4.7 Tekniske forutsetninger for digitale tjenester til innbyggerne

Ved utvikling av selvbetjeningsløsninger og løsninger for elektronisk dialog, skal helsenorge.no være inngangsporten til lokale tjenester, for eksempel elektronisk timebestilling hos fastlegene. Det nasjonale ansvaret vil være å etablere grensesnittet mellom løsningene. Det vil være hver virksomhets ansvar å anskaffe eller tilpasse egne systemer, og sørge for at de tilfredsstiller kravene til slike grensesnitt.

Realisering av digitale tjenester til innbyggerne er avhengig av felles tekniske løsninger for den digitale forvaltningen, jf. regjeringens digitaliseringsprogram «På nett med innbyggerne». Regjeringen vil arbeide for at disse felles løsningene skal understøtte realisering av digitale helse- og omsorgstjenester.

Alle tjenester som viser sensitive personopplysninger, som helseopplysninger, krever høy sikkerhet. Utbredelse av elektronisk ID på høyt sikkerhetsnivå er derfor viktig for å kunne tilby tjenester på helsenorge.no, herunder selvbetjeningsløsninger, sikker dialog med helse- og omsorgstjenesten og tilgang til egne helseopplysninger.

For å kunne tilby elektronisk refusjon av pasientreiser, innsending av attester og andre tjenester, kan det være naturlig å benytte tjenester i Altinn. Det må derfor vurderes om og eventuelt hvordan Altinn skal benyttes for helse- og omsorgssektorens tjenester.

Digital utsending av vedtak fra helseforvaltningen og utsendinger av notater og prøvesvar med helseinformasjon fra fastleger, avtalespesialister og sykehus, forutsetter at innbyggerne kan motta meldingene i en sikker digital postkasse. Regjeringen tar sikte på å tilby innbyggerne en digital postkasse, jf. regjeringens digitaliseringsprogram. E-post og telefonnummer må være tilgjengelig for å kunne varsle at innbyggerne har mottatt post fra helse- og omsorgssektoren. I tillegg må det være mulig for innbyggerne å reservere seg fra å motta digital post.

4.8 Tilpasse løsninger til ulike brukergrupper

Det vil være behov for å tilpasse de ulike digitale tjenestene til ulike målgrupper. De som ikke vil eller kan benytte seg av en bestemt løsning skal sikres et like godt tilbud.

Digitale tjenester til innbyggerne må være universelt utformet slik at brukere med ulike funksjonsevner kan bruke løsningene uten komplisert tilleggsutstyr eller tjenester.

Det er viktig å unngå sosiale ulikheter. Helsetjenesten må tilpasse seg grupper som ikke har mulighet til å bruke de digitale tjenestene. Det må derfor vurderes hvordan informasjonen kan tilrettelegges ved å bruke andre egnede kanaler som telefon, sms, videosamtale og chat. I tillegg skal mer av innholdet på helsenorge.no oversettes til flere språk, og det skal legges til rette for at minoritetsbefolkningen får relevant helseinformasjon.

Boks 4.9 Tiltak

Regjeringen vil:

utvikle løsninger som gir innbyggerne elektronisk tilgang til egen journal

legge til rette for selvbetjeningsløsninger og tjenester som gir innbyggerne mulighet til sikker elektronisk dialog med helsepersonell

forenkle ordningen for refusjon av pasientreiser

tilgjengeliggjøre offentlige data på helsenorge.no som grunnlag for innovasjon av nye digitale tjenester

5 Sterkere nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren

Figur 5.1

Regjeringen vil bidra til å sikre en helhetlig og forutsigbar IKT-utvikling i helse- og omsorgssektoren. Med mange selvstendige aktører er det nødvendig å klargjøre nasjonalt ansvar for IKT-utviklingen. Det er nødvendig med en tydelig rolle- og oppgavedeling mellom aktørene.

Det er stilt krav i lov- og avtaleverk om blant annet bruk av standarder og krav til funksjonalitet. Det er gjort tilpasninger i regelverket som vil stille krav til sertifiserte løsninger.

Budsjettmidler skal i større grad samordnes slik at de kan brukes målrettet og gi best mulig effekt.

Felles målbilder og koordinerte handlingsplaner skal bidra til en mer sammenhengende IKT-utvikling slik at målene om elektronisk samhandling nås. Målene skal være tydelige og kjent for aktørene.

5.1 Status og utfordringer

Hittil har styringen av IKT-utviklingen vært basert på bruk av myke virkemidler, som frivillige standarder og økonomiske tilskudd. Det har ikke vært stilt krav til elektroniske løsninger i lov og avtaleverk, og myndighetens føringer har ikke vært godt nok koordinert.

Erfaring med frivillig godkjenningsordning av standardiserte elektroniske meldinger har ikke gitt tilstrekkelig kvalitet og framdrift ved innføring. Mange virksomheter har bare delvis innført løsninger for elektronisk kommunikasjon.

Helse- og omsorgssektoren består av mange selvstendige aktører som i hovedsak foretar egne prioriteringer ut fra lokale behov og målsettinger. Ingen har hatt en operativt oppgave på nasjonalt nivå for innføring av løsninger for samhandling.

Mange selvstendige aktører og manglende krav gjør at det tar lang tid å få på plass nødvendige endringer i IKT-systemene. Sektoren har gitt uttrykk for at det er behov for sterkere nasjonal styring og koordinering av IKT-utviklingen.

Det er etablert ulike nasjonale arenaer som skal bidra til koordinering av IKT-utviklingen. E-helsegruppen som ledes av Helse- og omsorgsdepartementet og de regionale helseforetakenes Nasjonal IKT er eksempler på slike samordningsarenaer. Disse arenaene er viktige for koordinering og erfaringsutveksling, men reell prioritering mellom IKT-prosjekter er ikke innenfor mandatene til gruppene. Beslutningsansvaret ligger fortsatt hos virksomhetene som må prioritere ut fra egne mål.

Utviklingen går i retning av sentrale IKT-løsninger og nasjonale og sektoromfattende felleskomponenter. Eksempler på sentrale løsninger er e-resept, automatisk frikort og nasjonal kjernejournal. Sentrale løsninger krever en tydelig ansvars-, oppgave- og rollefordeling.

I løpet av de siste årene har det skjedd en dreining fra frivillige ordninger til krav i lov og forskrift. Med ny lov om kommunale helse- og omsorgstjenester m.m. (helse- og omsorgstjenesteloven), se prop 91 L (2010-2011), ble det vedtatt flere krav til bruk av IKT i helse- og omsorgssektoren:

Spesialisthelsetjenesten og kommunene skal ta hensyn til behovet for effektiv elektronisk samhandling ved anskaffelse og videreutvikling av sine journal- og informasjonssystemer (jf. spesialisthelsetjenesteloven § 3-2 første ledd og helse- og omsorgstjenesteloven § 5-10).

Lovhjemmel til i forskrift å bestemme at dokumentasjon og kommunikasjon av helseopplysninger skal skje elektronisk (jf. helseregisterloven § 6 fjerde ledd).

Tydeligere lovhjemler for å stille krav til at standardiserte og sertifiserte løsninger skal tas i bruk og til etablering av en sertifiseringsordning (helseregisterloven § 16 femte ledd).

5.2 De sentrale aktørene for IKT- utvikling i helse- og omsorgstjenesten – ansvar og roller

Helse- og omsorgsdepartementet

Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for at befolkningen får gode og likeverdige helse- og omsorgstjenester, og har det strategiske ansvaret for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren. Departementet har ulike styringsvirkemidler, slik som lover og forskrifter, budsjett og styring av underliggende foretak og etater. Helse- og omsorgsdepartementet gir også føringer i avtaler der departementet representerer staten som avtalepart.

Helse- og omsorgsdepartementet har det overordnede ansvaret for landets helse- og omsorgstjenester og den sentrale helse- og omsorgsforvaltningen. Departementet eier de fire regionale helseforetakene og Norsk Helsenett SF.

I 2010 ble e-helsegruppen etablert av Helse- og omsorgsdepartementet for å sikre overordnet samordning, koordinering og prioritering av IKT-tiltak i helse- og omsorgssektoren. E-helsegruppen skal gi råd til departementet, og gjennom dette bidra til en samordnet framdrift mellom aktørene i sektoren. I gruppen møter departement, regionale helseforetak, sentrale aktører og KS. Det er opprettet underliggende utvalg som gir råd og anbefalinger til e-helsegruppen.

Helsedirektoratet og andre underliggende etater

Helse- og omsorgsdepartementet har underliggende etater som ivaretar rollen som faglig, og på noen områder juridisk, forvalter av IKT-løsninger, registre og felleskomponenter. Helsedirektoratet, Folkehelseinstituttet, Statens legemiddelverk og Helsetilsynet er eksempler på slike etater.

Helsedirektoratet er et fagdirektorat og myndighetsorgan som blir etatsstyrt av Helse- og omsorgsdepartementet. Direktoratet har et overordnet ansvar for oppfølging og realisering av de nasjonale strategiene for elektronisk samhandling og for standardisering. Ansvaret for etablering av flere nasjonale IKT-prosjekter som nasjonalt meldingsløft, e-resept, helsenorge.no, automatisk frikort og kjernejournal ligger også til Helsedirektoratet.

Helsedirektoratet iverksetter IKT-tiltak som omfatter hele helse- og omsorgssektoren. Direktoratet ivaretar en faglig og koordinerende rolle på vegne av hele sektoren inn mot sektorovergripende felleskomponenter, slik som ID-porten.

Andre departementer

Fornyings-, administrasjons- og kirkedepartementet har det overordnede, koordinerende ansvar for nasjonal IKT-politikk på tvers av sektorene. FAD etatsstyrer Direktoratet for forvaltning og IKT og har gjennom det ansvar for nasjonale felleskomponenter som ID-porten og MinID.

Kommunal- og regionaldepartementet, har ansvar for kommuneøkonomien og at kommunenes oppgaver og økonomiske rammebetingelser er i samsvar.

Nærings- og handelsdepartementet, forvalter næringspolitikk for norsk industri, og er etatsstyrer for Brønnøysundregistrene som blant annet driver Altinn.

Arbeidsdepartementet, har ansvar for arbeidsmarkedspolitikk og er gjennom det blant annet etatsstyrer for NAV. NAV er en viktig samhandlingspart for helse- og omsorgssektoren.

Norsk Helsenett SF

Norsk Helsenett SF ble stiftet som statsforetak i 2009 og eies av Helse- og omsorgsdepartementet. Statsforetaket skal sørge for at det foreligger en hensiktsmessig og sikker infrastruktur for effektiv samhandling mellom alle aktører i helse- og omsorgstjenesten. Norsk Helsenett SF skal bidra til forenkling, effektivisering og kvalitetssikring av elektroniske tjenester til beste for pasienter, helsepersonell og befolkningen for øvrig.

Norsk Helsenett SF har et ikke-økonomisk formål. Statsforetakets kunder er kommuner, fastleger, sykehus, andre helsepersonellgrupper og tredjeparts tjenestetilbydere, slik som drifts- og systemleverandører. Norsk Helsenett SF sine kjerneoppgaver er å ivareta nasjonale interesser knyttet til drift og utvikling av IKT-infrastruktur i helse- og omsorgssektoren. Videre skal statsforetaket legge til rette for og være en pådriver for sikker og kostnadseffektiv elektronisk samhandling.

Norsk Helsenett SF har oppgaven med å drifte Adresseregisteret som er en sentral tjeneste for å få til effektiv elektronisk meldingsutveksling. Norsk Helsenett SF har også oppgaven med å drifte helsenorge.no. Norsk Helsenett SF skal forberede for drift av andre løsninger.

De regionale helseforetakene

De regionale helseforetakene eies av Helse- og omsorgsdepartementet og skal yte gode og likeverdige spesialisthelsetjenester til alle som trenger det. Helseforetakene har også ansvar for forskning og undervisning.

De regionale helseforetakene har etablert egne IKT-organisasjoner som leverer IKT-tjenester til helseforetakene. Organisasjonene har ansvar for konsolidering og videreutvikling av IKT-løsningene i helseforetakene. IKT-organisasjonene er til dels store selskap med tunge fagmiljøer, og utgjør en viktig ressurs for IKT-arbeidet i helse- og omsorgssektoren.

Nasjonal IKT ble i 2003 etablert på initiativ fra Helse- og omsorgsdepartementet. Nasjonal IKT er spesialisthelsetjenestens hovedarena for samhandling innenfor informasjons- og kommunikasjonsteknologi. Dette gjelder både samhandling innad i spesialisthelsetjenesten (mellom de ulike helseforetakene og de regionale helseforetakene) og samhandling med andre sentrale aktører som kommunehelsetjenesten, Helsedirektoratet og Norsk Helsenett SF.

På bakgrunn av utfordringsbildet i sektoren vurderer de regionale helseforetakene å etablere et felles IKT-selskap for å sikre en felles IKT-strategi for spesialisthelsetjenesten.

Kommunesektoren og KS

Kommunesektoren har ansvar for viktige velferdstjenester som barnehager, skole, primærhelsetjenester, pleie- og omsorgstjenester og barnevern. Regjeringen har, i Meld. St. 12 (2011-2012) Stat og kommune – styring og samspel, lagt til grunn at rammestyring skal være hovedprinsippet for styring av kommunesektoren. Det betyr at kommunene og fylkeskommunene har stor frihet til å organisere sine tjenester og virksomheter ut fra lokale prioriteringer og behov. Statlige pålegg overfor kommuner og fylkeskommuner må etter legalitetsprinsippet skje i lovs form eller med hjemmel i lov.

KS er en interesse-, arbeidsgiver- og medlemsorganisasjon for kommunesektoren, og er en sentral aktør i kommunesektorens IKT-utvikling. KS har vedtatt å opprette et program for IKT-samordning i kommunesektoren 2012-2015, KommIT. En viktig aktør i programmet er det etablerte samarbeidet mellom landets 10 største kommuner, K10, som får definerte oppgaver i programmet. KommIT skal sammen med KS bidra til å løse utfordingene på IKT-området.

Leverandører

Det er en rekke ulike leverandører av IKT-systemer til helse- og omsorgssektoren. Pasientjournalsystemer leveres både til kommunal helsetjeneste, fastleger, legevakter, avtalespesialister, tannleger, sykehus og andre behandlergrupper. Ved siden av disse finnes en rekke spesialiserte systemer, for eksempel for røntgen, laboratorium, kurve, anestesi og fødsel. I tillegg finnes også mer generelle IKT-leverandører, for PC arbeidsstasjoner, printere, lagringsteknologi, nettverk og trådløst utstyr.

Kompetansesentre

I 1990 ble Kompetansesenter for IKT i helse- og sosialsektoren AS (KITH) opprettet av det daværende Sosialdepartementet, KS og Sør-Trøndelag fylkeskommune. KITH ble ved etableringen tillagt ansvaret for utarbeidelse av egnede standarder som skulle bidra til økt bruk av informasjonsteknologi i helsesektoren, i tråd med sektorens behov og innenfor de rammer som følger av det til en hver tid gjeldende regelverk. I 2012 ble KITH innlemmet i Helsedirektoratet.

I 1993 ble Nasjonalt senter for telemedisin etablert som en avdeling ved Universitetssykehuset i Tromsø, og i 1999 utpekte norske myndigheter Nasjonalt senter for telemedisin som et landsdekkende kompetansesenter innen telemedisin.

Senter for klinisk dokumentasjon og evaluering (SKDE) ble opprettet i 2003 i samarbeid med Universitet i Tromsø og Universitetssykehuset i Nord-Norge, og eies av Helse Nord RHF. Fra og med 2009 har SKDE i samarbeid med Helse Midt IKT fått i oppdrag å være et nasjonalt servicemiljø innen arbeidet med opprettelse og drift av kliniske kvalitetsregistre. SKDE er lokalisert i Universitetssykehuset i Nord-Norge.

5.3 Sterkere nasjonal styring

Regjeringen vil bruke tilgjengelige virkemidler for å sikre raskere måloppnåelse innenfor IKT i sektoren. Flere lovhjemler er gitt for å stille krav til bruk av IKT i virksomhetene i sektoren, og avtaleverket er i økende grad tatt i bruk for samme formål. Lov- og forskriftsarbeidet og avtaleverket skal følges opp videre. Det skal sikres at bevilgede midler utnyttes best mulig.

Krav til IKT-systemer gjennom lov og forskrift

Det er gitt hjemmel for i forskrift å stille konkrete krav til bruk av IKT i helse- og omsorgssektoren. De viktigste er nevnt over i kapittel 5.1.

Helse- og omsorgsdepartementet tar i 2013 sikte på å sende på høring forslag til forskrift om standardisering og sertifisering av IKT-systemer i helse- og omsorgssektoren. I forskriften vil det bli foreslått å stille krav om at virksomhetene skal bruke programvare som tilfredsstiller obligatoriske krav. Dette vil for eksempel kunne omfatte krav til tilgangskontroll, loggfunksjonalitet og sending og mottak av standardiserte elektroniske meldinger. Forslaget vil også omhandle krav til sertifisering.

Forskrift om informasjonssikkerhet ved elektronisk tilgang til helseopplysninger i behandlingsrettede helseregistre (helseinformasjonssikkerhetsforskriften) ble vedtatt i juni 2011. I forskriften som det tas sikte på skal tre i kraft i 2013, stilles en rekke krav til sikring av informasjon i elektroniske pasientjournaler og andre behandlingsrettede helseregistre. Forskriften er et viktig skritt på veien til bedre elektronisk samhandling mellom de ulike delene av helse- og omsorgstjenesten.

Revidert fastlegeforskrift stiller krav til bruk av IKT for fastleger, blant annet stilles det krav om elektronisk timebestilling. Det er også inntatt at de elektroniske journalsystemene skal oppfylle krav fastsatt i lov og forskrift. Forskriften trer i kraft i 2013. I tillegg har det fra 1.januar 2010 vært et krav at legene skal sende inn oppgjør elektronisk til HELFO, jf forskrift om elektronisk kommunikasjon ved fremsetting av krav om direkte økonomisk oppgjør til Helseøkonomiforvaltningen.

Standardisering og sertifisering

Forutsetningen for at aktører i helse- og omsorgssektoren skal kunne samhandle elektronisk, er at alle IKT-systemene benytter samme standardiserte løsninger for å få tilgang til opplysninger, for å dele informasjon eller for å utveksle informasjon. Det er utviklet mange standarder for elektronisk meldingsutveksling, men flere er ennå ikke tatt i bruk.

Standardiseringsarbeidet er styrket de siste årene, blant annet ved at ansvaret er overført til Helsedirektoratet. Helsedirektoratet skal utarbeide en strategi for standardiseringsarbeidet som tar hensyn til både de kortsiktige og langsiktige IKT-behovene i sektoren. Foruten krav til enhetlig terminologi, kodeverk og meldingsstandarder, må en slik strategi også inkludere områder som telemedisin, velferdsteknologi, mobile løsninger og sensorteknologi.

Helsedirektoratet skal forvalte rammeverket for den nye sertifiseringsordningen som skal etableres. Det er foreslått at Norsk Helsenett SF skal etablere et eget testsenter for hele helse- og omsorgssektoren. Testsenteret skal kunne benyttes for å teste ut funksjonalitet i systemene.

Sentrale avtaleverk

Alle sentrale avtaleverk der staten er forhandlingspart vil kunne være viktige redskap for å stille krav om bruk av IKT. Dette er et viktig virkemiddel for å sikre enhetlige systemer.

Samarbeid om IKT-løsninger og utviklingen av IKT-støtte lokalt er av stor betydning for å få til god samhandling. Det følger derfor av den nye helse- og omsorgstjenesteloven § 6-1 og § 6-2 nr. 9 at kommunen skal inngå samarbeidsavtale med regionalt helseforetak eller utpekt helseforetak om blant annet samarbeid om IKT-løsninger. Samhandlingsreformen dreier seg om å sentralisere tjenester når det er nødvendig og å desentralisere når det er mulig. Det vil derfor i årene framover bli spesielt viktig at desentraliserte spesialisthelsetjenester, gjerne samorganisert med kommunale og interkommunale tilbud, har hensiktsmessige IKT-systemer som kommuniserer med resten av helse- og omsorgstjenesten.

Boks 5.1 Krav til IKT på legekontor

Statsavtalen inngås mellom staten ved Helse- og omsorgsdepartementet, KS og de regionale helseforetakene på den ene siden og Den norske legeforening på den andre siden. Avtalen regulerer økonomiske vilkår for allmennleger med kommunal fastlegeavtale og legespesialister med avtalepraksis.

Tradisjonelt har det ikke vært knyttet krav til bruk av IKT i denne avtalen. I statsavtalen for avtaleåret 2011-2012 ble det forhandlet fram et eget kapittel (kapittel 5.1) for krav til IKT-systemer i legepraksis. Kravene representerer en minstestandard for IKT med hensyn til hva som skal oppfattes som en naturlig del av å drive et legekontor:

Alle legekontor skal ha et elektronisk pasientjournalsystem. EPJ- systemet skal støtte sending og mottak av elektroniske meldinger.

Alle legekontor skal være tilknyttet helsenettet.

Alle legekontor skal ha digitale sertifikat for kryptering og signering av meldinger (PKI).

Alle legekontor skal oppfylle «Norm for informasjonssikkerhet i Helsesektoren», gjeldende pr 1. juli 2011.

Organisering og ressursutnyttelse

I dag er IKT-ressursene og -kompetansen spredt i mange miljøer, og det er mange beslutningstakere. Det er viktig å sikre en hensiktsmessig ansvars- og oppgavefordeling mellom aktørene knyttet til utvikling, drift og forvaltning av IKT-systemer i sektoren. Oppgaver, finansiering og organisering av kompetansesentre, koordineringsorganer og andre IKT-miljøer skal gjennomgås for å sikre en best mulig ressursutnyttelse.

Finansiering

Ansvaret for anskaffelse og drift av IKT-løsninger ligger hos den enkelte virksomhet. En utfordring er at IKT-tiltak som involverer flere virksomheter kan ha skjev fordeling av kostnader og gevinster. Gode konsekvensutredninger skal gi bedre oversikt over fordelingen av kostnader og gevinster. Slike oversikter kan danne grunnlag for omfordeling av budsjetter, men også mulighet for å vurdere andre finansieringsmodeller. Mulige finansieringsmodeller kan være bruk av fellesfinansiering eller å samordne de midler som bevilges til IKT i helse- og omsorgssektoren. En annen modell kan være at deler av betalingen knyttes til at løsningene er tatt i bruk. Målet er at ressursene som er tilgjengelig brukes mest mulig effektivt.

5.4 Koordinering og felles målbilder

Koordinering og samarbeid i alle faser av nasjonale IKT-prosjekter er avgjørende.

Felles prioritering

Mangfoldet av aktører er nevnt innledningsvis som en av hovedutfordringene for innføring av IKT i helse- og omsorgssektoren. Sektoren har ikke hatt gode virkemidler for prioritering på tvers av alle aktørene. Felles målbilder og koordinerte handlingsplaner skal bidra til en mer sammenhengende IKT-utvikling i sektoren slik at målene om elektronisk samhandling nås.

E-helsegruppen under Helse- og omsorgsdepartementet, som er nevnt over, skal gi råd til departementet om overordnede rammer for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren. Gruppen skal bidra til samlet ressursutnyttelse og samordnet framdrift mellom aktørene i sektoren.

Det er etablert et nasjonalt utvalg for IKT-prioritering i helse- og omsorgssektoren (NUIT). NUIT ledes av Helsedirektoratet og skal ha en bred representasjon som gjenspeiler aktørbildet i helse- og omsorgssektoren. NUIT skal jobbe på et mer detaljert nivå enn e-helsegruppen. Den skal sikre en helhetlig prosess for utvikling av IKT-tiltak.

E-helsegruppen skal evalueres for å sikre at de har en tilstrekkelig koordinerende funksjon og bidrar til effektivitet og forutsigbarhet i IKT-utviklingen.

Styrket samarbeid mellom primær- og spesialisthelsetjeneste

Helseinstitusjoner i spesialisthelsetjenesten og i kommunene skal ta hensyn til behovet for effektiv elektronisk samhandling ved anskaffelse og videreutvikling av sine journal- og informasjonssystemer. Dette innebærer at disse må orientere seg om omforente standarder, gjøre samhandling til et viktig hensyn i anskaffelsesprosesser og ha dialog med samarbeidende virksomheter.

Spesialisthelsetjenesten har etablerte regionale IKT-tjenesteleverandører med stor kapasitet. Tilsvarende kapasitet finnes per i dag ikke for de kommunale helse- og omsorgstjenestene. Det er mulig at de regionale helseforetakene kan få en oppgave med å koordinere et regionalt samarbeid på IKT-området, hvor kommunene, fastlegene og andre aktuelle aktører i regionen inngår.

Regjeringen stiller seg bak opprettelsen av KommIT, i regi av KS, som vil kunne være en viktig kommunikasjonspart for koordinering blant kommunene. KommIT vil kunne være en viktig aktør for kommunene til å bygge felles kompetanse på IKT-området, og som kan fungere som kompetanse- og kommunikasjonspart mot spesialisthelsetjenesten og andre. Regjeringen vil oppfordre de ulike aktørene til å videreutvikle samarbeidet mellom de regionale helseforetak og kommuner i hver av regionene, sammen med KommIT og KS. En viktig utfordring er å klargjøre mulige samarbeidsformer og hensiktsmessig oppgave- og rollefordeling som vil bidra til ønsket utvikling.

Samordnet utbredelse

For å få nytte av samhandlingsløsninger, må alle involverte parter i en samhandlingskjede ta i bruk løsningene samtidig. Gitt mangfoldet av aktører i sektoren og utfordringene som er beskrevet, må det plasseres et dedikert ansvar for koordinering mellom alle aktørene.

Ofte vil samhandling og pasientforløp være konsentrert rundt geografiske områder. Fastleger i en kommune samhandler primært med pleie- og omsorg i samme kommune og de nærmeste helseforetakene. Helseforetakene har på samme måte oftere utredning og behandling av pasienter innenfor eget område, enn fra andre geografiske områder. Som omtalt tidligere foregår mer enn 95 prosent av pasientforløpene innenfor helseregionene, i følge tall fra Norsk pasientregister.

Utbredelse av IKT-løsninger i helse- og omsorgstjenesten bør gjennomføres samordnet ved involverte parter i et geografisk område tar i bruk løsningen samtidig. Hvilke områder som er hensiktsmessige vil variere mellom prosjektene.

Arbeidet med innføring av meldingsutveksling kan være et eksempel. Etter hvert som det ble klart at det tok lenger tid enn forventet å utvikle og innføre standardiserte løsninger, ble det etablert sterkere koordinerende miljøer. FUNNKe-prosjektet ble etablert i 2010 for å sørge for regional utbredelse av meldinger i Nord-Norge. Norsk Helsenett SF fikk i 2011 i oppdrag å følge samme modell og etablere regionale innføringsprosjekter i de andre regionene.

Et annet eksempel er e-resept som har definert mindre geografiske områder innenfor hvert fylke, bestemt blant annet ut fra SSBs statistikk over handelsmønstre. Det ble lagt til grunn at det ikke er realistisk å starte med e-resept i hele landet samtidig, og at uthenting av resepter følger samme geografiske mønstre som annen handel. Fordelen for innbyggerne ble derfor størst ved å sørge for at apotek, bandasjister og legekontor innenfor disse handelsområdene kunne ta i bruk e-resept samtidig. Helsedirektoratet har hatt ansvar for denne koordineringen.

Hvis én nasjonal journal blir en realitet, vil den tekniske delen av denne lokale og regionale samordningen bli vesentlig enklere fordi mer kan styres sentralt. Likevel vil det være behov for opplæring og lokal tilpasning av arbeidsrutiner som krever lokal og regional oppfølging. Ikke minst må det følges med på om løsningene faktisk svarer til tiltakenes målsetting. Uforutsette og uintenderte konsekvenser, både positive og negative, må fanges opp og kunne spilles tilbake til de med ansvar for prosjektet.

Boks 5.2 Tiltak

Regjeringen vil:

stille krav til standarder og funksjonalitet i systemene gjennom regel- og avtaleverk

utarbeide strategi for standardiseringsarbeidet som både tar hensyn til den kortsiktige og langsiktige IKT-utviklingen i sektoren

utarbeide felles mål og handlingsplaner for IKT-utviklingen i helse- og omsorgssektoren

gjennomgå oppgaver, finansiering og organisering av kompetansesentre, koordineringsorganer og andre IKT-miljøer

6 Fullføre igangsatte tiltak

Figur 6.1

Mange aktører i helse- og omsorgssektoren har allerede gevinster av elektronisk samhandling, blant annet gjennom elektronisk meldingsutveksling, elektroniske resepter og automatisk frikort. Samtidig er mange nær ved å fullføre prosjekter som vil bedre den elektroniske samhandlingen ytterligere.

Regjeringen legger derfor vekt på at dagens aktiviteter videreføres. I det videre arbeidet må det tenkes langsiktig og kortsiktig på én gang.

De tiltakene som pågår for bedre elektronisk samhandling skal fortsette. Det er viktig å vektlegge tiltak som er grunnleggende for å øke samhandlingen.

Dette gjelder videre utvikling av helsenettet og tilhørende felles tjenester. Økt utbredelse av elektroniske meldinger er viktig for å forbedre samhandlingen mellom aktørene. Elektroniske resepter er snart innført hos alle fastleger og i apotek, og helseforetakene skal følge etter. Nasjonal kjernejournal er under etablering og den første uttestingen starter høsten 2013. Arbeidet med å modernisere og samordne helseregistrene er viktig for å få oppdatert, pålitelig og sikker kunnskap om kvalitet på helse- og omsorgstjenesten, og om helsetilstanden i befolkningen.

Forskning, innovasjon og økt kompetanse skal bidra til både bedre systemer og bedre utnyttelse av de mulighetene teknologien gir.

6.1 Infrastruktur

Helsenettet

Helsenettet er en samlebetegnelse som brukes om datanettverket og systemene i helse- og omsorgssektoren. Helsenettet er de kommunikasjonstjenestene og -komponentene som muliggjør sikker utveksling av pasientinformasjon. Helsenettet er i all hovedsak basert på leie av eksterne fysiske nett. All utveksling av sensitiv informasjon er kryptert og innholdet følger standardiserte formater.

Helsenettet driftes av Norsk Helsenett SF som skal sørge for at det foreligger en hensiktsmessig og sikker infrastruktur for effektiv samhandling mellom alle aktører i helse- og omsorgstjenesten. Norsk Helsenett SF drifter også sentrale løsninger og registre.

Helsenettet skal videreutvikles med robuste tjenester og god kapasitet for å møte de økende behov sektoren har til elektronisk samhandling.

Administrative registre

Det eksisterer en rekke administrative registre som er viktige for samhandlingen. Dette er blant annet adresseregisteret i Norsk Helsenett SF, Helsepersonellregisteret, Folkeregisteret og Legestillingsregisteret. Mange av registrene inneholder overlappende informasjon, og det er vanskelig å holde alle registrene oppdatert til en hver tid. Det foreslås en gjennomgang av de administrative registre med tanke på samordning, forenkling og gjenbruk av informasjon.

Informasjonssikkerhet

Alle sykehus og fastleger, og mange av kommunene, tannleger og andre er koblet til helsenettet. Aktører som knytter seg opp til helsenettet forplikter seg til å følge krav i lov og regelverk. Helsedirektoratet og Norsk Helsenett SF skal samarbeide om oppgavefordeling og organisering av informasjonssikkerhetsarbeidet i helse- og omsorgssektoren, herunder oppfølgingen av Norm for informasjonssikkerhet i helse-, omsorgs- og sosialsektoren.

HelseCSIRT (Computer Security Incident Response Team) i Norsk Helsenett SF skal spre kompetanse om IKT-trusler og beskyttelsesmekanismer, og kontinuerlig overvåke trafikken på helsenettet. Målet er å forebygge og avhjelpe uønskede IKT-sikkerhetshendelser og ondsinnede inntrengningsforsøk.

Det foreslås å etablere sikker identifisering av helsepersonell. En mulig løsning kan være etablering av et profesjonskort med elektronisk ID. Løsningen må etableres i henhold til en nasjonal sikkerhetsinfrastruktur og omfatte alle aktørene i sektoren. Løsningene skal understøtte både lokale og nasjonale behov, for eksempel e-resept, nasjonal kjernejournal og tilgang til opplysninger på tvers av virksomhetsgrenser.

6.2 Utbredelse av elektroniske meldinger

Meldingsutveksling er i dag den viktigste elektroniske kommunikasjonsformen mellom aktørene i helse- og omsorgssektoren. Økt bruk av meldinger vil bedre samhandlingen. Flere og flere aktører er nå tilkoblet helsenettet og meldingsutvekslingen er økende. Det er imidlertid fortsatt behov for bistand i forbindelse med innføring av elektroniske meldinger.

Norsk Helsenett SF skal bistå med koordinering, rådgivning og kvalitetssikring i forbindelse med innføring av elektroniske meldinger i sektoren. Statsforetaket har i 2012 etablert et prosjekt for kommunal utbredelse av meldinger. Målet med prosjektet er å etablere elektronisk meldingsutveksling mellom alle kommuner, helseforetak og fastleger innen 2014.

I det videre arbeidet med utbredelse av elektroniske meldinger, bør det også vurderes nye muligheter for å dele og hente informasjon mellom virksomhetene i helse- og omsorgssektoren. Dette må sees i sammenheng med den foreslåtte utredningen (se kapittel 3).

6.3 Elektroniske resepter og legemiddelbruk

Det er utviklet en nasjonal løsning for håndtering av elektroniske resepter. Helsedirektoratet er ansvarlig for e-resept som er under nasjonal innføring hos fastleger, avtalespesialister, apotek og bandasjister. Innføringen skal fullføres våren 2013.

E-resept i sykehus er planlagt innført i 2015. Sykehusene ønsker å se e-resept i sammenheng med nytt framtidig konsept for intern og ekstern forordning for å oppnå ytterligere kvalitetsgevinster.

Innbyggerne har tilgang til en oversikt over egne resepter på helsenorge.no, Mine resepter.

For å fremme trygg og effektiv legemiddelbruk har Legemiddelverket utviklet databasen FEST, som er en viktig del av e-resept. Tjenesten gir faktainformasjon om alt som kan fås på resept i Norge fra lege, apotek og bandasjist. Dermed får alle oppdatert informasjon fra én kilde. Dette gir trygghet for at pasienten får riktig legemiddel. Oppdatert informasjon om legemidler gis direkte til legens elektroniske pasientjournal og til apotekets system FarmaPro. Informasjonen tilbys også til andre aktører som kommuner og sykehus.

FEST gjør det enklere for legen å forskrive riktig legemiddel. Tjenesten gir mulighet for å varsle legen om nye bivirkninger, og varsler dersom legen forskriver et legemiddel som ikke skal eller bør brukes sammen med et annet.

E-reseptløsningen skal videreutvikles med bedre beslutningsstøtte om legemidler ved forskrivning og for å støtte bruk av multidose i pleie- og omsorgssektoren.

Boks 6.1 Samstemming av medikamentlister i EPJ-løftet

«EPJ-løftet» er almennlegeforeningens prosjekt for kvalitetsheving av fastlegenes og privatpraktiserende spesialisters elektroniske pasientjournalsystemer (EPJ). Almennlegeforeningen har siden 2010 stått bak utarbeidelsen av en liste med generelle ønsker om forbedringer i sine EPJ-systemer. Ett prioritert tema i EPJ-løftet har vært medikasjonshåndtering. Feilmedisinering kan skje i alle deler av pasientens behandlingskjede. Årsakene er mange, men kan blant annet knyttes til svak funksjonalitet i eksisterende pasientjournaler, noe som gjør samstemming av medikamentlister fra ulike aktører arbeidskrevende.

Boks 6.2 epSOS

Prosjektet epSOS (Smart Open Services for European Patients) har knytning til Direktivet om pasientrettigheter ved grensekryssende helsetjenester. Direktivet skal implementeres i EUs medlemsland sin lovgivning innen oktober 2013. epSOS omfatter utveksling av resepter og oppsummerte pasientopplysninger.

Norge har vært konsortiemedlem i epSOS siden 2011. Norsk deltakelse i epSOS skal realiseres basert på bruk av elektroniske resepter.

6.4 Nasjonal kjernejournal

Etablering av en nasjonal kjernejournal startet i 2012. Målet er at første versjon av kjernejournalen skal være klar for pilotering i Trondheim høsten 2013 og senere i Stavanger.

Tiltaket framheves som et viktig strategisk tiltak i samhandlingsreformen. Mangel på viktig informasjon om pasienten kan føre til utilsiktede hendelser, skade og dødsfall og unødvendige sykehusinnleggelser. Formålet med en kjernejournal er økt pasientsikkerhet gjennom tilgang til informasjon om legemidler (medisinkort), allergier og annen kritisk informasjon.

Første versjon av kjernejournalen vil innholde en oversikt over de legemidler pasienten har fått utlevert fra apotek, e-resepter, legemiddelallergier, kritisk informasjon om pasienten, og pasientens kontakter med helsetjenesten. Dette vil være et betydelig bidrag for få oversikt over pasientens legemiddelbruk.

Det er lagt opp til gjenbruk av informasjon fra sentrale registre som Norsk pasientregister og reseptformidleren (databasen for elektroniske resepter). Den tekniske driften av nasjonal kjernejournal skal ivaretas av Norsk Helsenett SF. Brukerne av kjernejournal vil i første fase være fastleger og aktørene i den akuttmedisinske kjeden. Det forutsettes trinnvis videreutvikling, med gradvis utvidelse av innhold og omfang.

Boks 6.3 Korrekt og oppdatert legemiddelinformasjon

En av de store utfordringene for helsepersonell er å få oversikt over hvilke legemidler en pasient bruker. I dag er dette en særlig utfordring for pasienter som skifter hyppig mellom ulike leger og ulike nivå i helsetjenesten.

Elektroniske verktøy kan bidra til å bedre kommunikasjonen om legemiddelbruk mellom de ulike aktørene i helsetjenesten. E-resept er allerede under utrulling og vil bidra til mindre feil i kommunikasjon mellom lege og apotek. En kjernejournal med korrekt og oppdatert legemiddelinformasjon kan bidra til bedre pasientsikkerhet ved at helsepersonell får tilgang til komplett, riktig og oppdatert legemiddelliste. Arbeidet som gjøres i EPJ-løftet med samstemming av medikamentlister (se boks 6.1) vil gjøre det lettere for legen å få oversikt over pasientens legemiddelbruk.

6.5 Nasjonal strategi for helseregistre

Det er igangsatt et omfattende arbeid for å modernisere og samordne helseregisterfeltet i Norge. Målene er nedfelt i den tiårige strategien for Nasjonalt helseregisterprosjekt, som regjeringen vedtok våren 2011. Strategien omfatter de sentrale helseregistrene og de nasjonale medisinske kvalitetsregistrene, som til sammen utgjør de nasjonale helseregistrene.

Visjonen i strategiplanen er at det i 2020 skal foreligge fortløpende oppdatert, pålitelig og sikker kunnskap om kvalitet på helse- og omsorgstjenesten, og om helsetilstanden i befolkningen. Registrene skal være nyttige for flere enn i dag. De skal brukes til å oppnå bedre behandling, forebygging, beredskap og forskning.

Fra manuell innrapportering til automatisk uttrekk

Systemporteføljen i helse- og omsorgssektoren er kompleks, med et stort antall ulike og lokale IKT-systemer. Dette vanskeliggjør etablering av gode innrapporteringsløsninger. Mangel på en enhetlig utvikling av IKT i sektoren gir særlig store utfordringer for helseregisterfeltet. Pasientjournalene består i stor grad av fritekst, mens innrapportering til helseregistre krever strukturerte data med samme format. Manglende standardisering og kodeverk medfører utfordringer når data fra ulike helseregistre skal sammenstilles.

Registrering av data til bruk for statistikk, forskning og planlegging er ofte ikke integrert i arbeidsprosessene. Dataene må registreres i ettertid enten i papirformat eller i enkelte tilfeller i egne moduler eller systemer. Mottaker av opplysningene må manuelt legge inn opplysningene i sitt system for at de skal kunne bli elektronisk behandlet.

Dagens metoder for registrering krever vesentlig merarbeid for klinikeren og virksomhetene, og for mottaker av opplysningene. Mange av dagens begrensninger knyttet til datakvalitet, datarelevans, kompletthet og analysekapasitet skyldes dårlige innrapporteringsløsninger. Jo større grad av manuelle rutiner, desto større er muligheten for feil.

Presentasjon av data og statistikk

Det er behov for raskere utlevering og løpende presentasjon av data og statistikk til både pasienter og innbyggere, helse- og omsorgstjenesten, forskningsmiljøer, myndigheter og samfunnet for øvrig. Nye teknologiske løsninger vil i stor grad kunne automatisere disse prosessene.

For bedre kvalitetsutvikling må det tilrettelegges for rask tilbakemelding av statistikk og analyser til hele helse- og omsorgstjenesten. Enkel tilgang til informasjon om egen behandlingspraksis og sammenlignbare data vil kunne være nyttig for helsepersonellet. Fastlegen kan ha nytte av å se hvordan pasientgrupper følges opp sammenlignet med retningslinjer eller andre legekontor. Ledelse og administrasjon har behov for å følge med på om det er forskjeller mellom helseforetak, slik at tiltak kan iverksettes for å forbedre kvaliteten. Innbyggerne, pasienter og brukere kan få muligheten til å se kvalitetsdata for å vurdere behandlingsmetoder, behandlingsresultater og eventuelle forskjeller mellom sykehus.

Samtykke eller reservasjonsrett ved rapportering til helseregistre

Pasienter og brukere skal ha mest mulig medbestemmelse, kontroll over og innsikt i bruken av opplysninger som angår oss selv. Som hovedregel er det krav om samtykke dersom helseopplysninger skal brukes til andre formål enn til behandling og diagnostikk. Det er et viktig utgangspunkt at pasienter og brukere har fått informasjon om hva opplysningene skal brukes til. Samtykkekravet må ses i sammenheng med reglene om taushetsplikt for helsepersonell. Unntak fra taushetsplikt krever hjemmel i lov. Registreringen og behandlingen av helseopplysninger i de sentrale, lovregulerte, helseregistrene kan skje uten samtykke fra den registrerte.

Et alternativ til samtykke kan være reservasjonsrett. En reservasjonsrett vil også gi den enkelte mulighet til selv å bestemme om opplysningene skal kunne brukes til andre formål. I sammenheng med høringen av forslaget om å etablere et nasjonalt register over hjerte- og karlidelser, foreslo enkelte høringsinstanser å innføre en reservasjonsrett. Helse- og omsorgsdepartementet fulgte opp forslaget i lovproposisjonen og foreslo at det ble både åpnet for å vurdere en reservasjonsordning for hjerte- og karregisteret og mer generelt for helseregistre. Flertallet i Stortingets helse- og omsorgskomité støttet departementets forslag, og var enig i at en ordning med reservasjonsrett for helseregistre skulle utredes.

Reservasjonsrett kan være enklere for registrene å håndtere enn et krav om samtykke samtidig som det bidrar til å ivareta hensynet til den enkeltes selvbestemmelsesrett. Et utredningsarbeid er påbegynt. Et viktig tema er spørsmålet om reservasjonsrett er til hinder for at det enkelte register kan tjene sitt formål. Videre er det sentralt hvordan datainnsamlingen kan effektiviseres og hvordan personvernet kan avveies mot hensynet til andre viktige helseformål.

6.6 Forskning, innovasjon og kompetanse

IKT-forskning

Betydningen av IKT-forskning er framhevet i St. meld. nr. 30 (2008-2009) «Klima for forskning». Her varslet regjeringen at den vil fremme en nasjonal strategi for IKT-forskning. Strategien skal formulere regjeringens langsiktig mål og vurdere tiltak og ressursutnyttelse for årene framover blant annet innenfor helse- og omsorgssektoren, men også på tvers av sektorene.

Grunnleggende forskning innenfor IKT ble evaluert av en internasjonal ekspertkomité på oppdrag fra Norges forskningsråd i 2012. Her ble en nasjonal strategi for IKT-forskning etterlyst. Evalueringen konkluderte med at Norge investerer for lite i grunnleggende og anvendt IKT-forskning, og undervurderer hvor viktig området er for å løse samfunnsendringer.

Videre trengs det mer IKT-forskning for bedre helse- og omsorgstjenester. Utviklingen av IKT-løsninger for bedre helse- og omsorgstjenester krever avansert forskning på teknologi og teknologiens betydning. Dette gjelder eksempelvis diagnostiseringsverktøy, brukergrensesnitt, organisering og arbeidsprosesser og betydningen av personvern.

Konkrete IKT-prosjekter skal følges opp av prosess- og effektstudier som viser læringspunkter og grad av oppnåelse av prosjektmål (gevinstrealisering) og helsepolitiske mål (kvalitet, pasientsikkerhet, brukervennlighet, tilgjengelighet, kostnadseffektivitet). Anvendelse og effekter av IKT innen sektoren bør evalueres periodisk slik at vi har oversikt over status i Norge. Resultatene skal være sammenlignbare med andre land.

Innovasjon

En av utfordringene sektoren står overfor er liten grad av anvendelse av IKT-forskning i innovasjon. Innovativ bruk av teknologi kan bidra til at pasienten deltar mer aktivt i egen behandling. Pasienter og brukere kan motta tjenester hjemmefra, og også få rask dialog med tjenesten.

Med KOLS-kofferten (Kronisk obstruktiv lungesykdom) kan pasienter og brukere kommunisere med helsepersonell med lyd og bilde, og også foreta målinger hjemmefra. Dette kan bidra til å redusere antall liggedøgn og gi økt trygghet for pasienter med KOLS.

Mobilt røntgen i sykehjem reduserer behov for å flytte pasienter fra sykehjem til spesialisthelsetjenesten for å ta røntgenbilder.

Teknologi muliggjør også at pasienter innenfor både somatikk og psykiatri kan behandles der de er, og få tilgang til spesialistkompetanse uavhengig av sted. Eksempelvis legges det i dag i økende grad til rette for hjemmebasert dialyse, slik at pasienter slipper å møte opp på sykehus eller lokalmedisinske sentra flere ganger i uken for å få samme tilbud. Spesialister ved store sykehus kan følge opp pasienter i distriktene hyppigere ved hjelp av videokonferanse.

Boks 6.4 VAKe-prosjektet i Nord

Videobasert akuttmedisinsk konferanse (VAKe) ble startet som et prosjekt i 2004. Intensjonen var å utvikle videokommunikasjon som gjorde det mulig å innhente kvalifiserte medisinske råd på distanse i sanntid. Tjenesten var rettet mot «akutt»- og «haster»-pasienter, hvor tidsaspektet var vesentlig. Tjenesten skulle sikre både en optimal behandling av akutte pasienter.

VAKe etablerer videokommunikasjon mellom helsepersonell som behandler pasienten, og helsepersonell som befinner seg på et annet sted, for eksempel et annet sykehus. Sammen utgjør de et behandlingsteam, et «virtuelt team».

Det første VAKe-prosjektet satte opp kommunikasjon mellom akuttrommet på Longyearbyen sykehus og AMK-sentralen i UNN, Tromsø. Senere er totalt fire sykehus og fem distriktsmedisinske sentre satt opp med en VAKe-enhet.

Det er positive erfaringer med bruk av VAKe. VAKe har fungert godt blant annet ved ulykker og fødsler, og også ved avtalt behandling. Ultralyd er gjennomført med veiledning på utførelse og tolkning av resultat.

Bildet under viser en øvelse. Teamet med lege og sykepleiere behandler en pasient på Finnsnes samtidig som de kommuniserer og får veiledning fra et sammensatt team i Tromsø.

Figur 6.2

Foto: Oddvar Hagen, Nasjonalt senter for samhandling og telemedisin

Det er gjennomført mange prosjekter og piloter, men så langt har løsningene i for liten grad blitt tatt i bruk og utbredt i sektoren. Det er flere grunner til det, men mye skyldes uklare rammebetingelser for bruk av nye løsninger. Dette gjelder både med tanke på regelverk, finansiering og standardisert teknologi. Det er behov for å standardisere løsninger og gjennomgå rammebetingelsene.

Boks 6.5 Hagen-utvalget og velferdsteknologi

Hagen-utvalget skiller i NOU 2011: 11, «Innovasjon i omsorg» mellom fire hovedkategorier av velferdsteknologi:

Trygghets- og sikkerhetsteknologi: Skaper trygge rammer omkring enkeltindividets liv og mestring av egen helse, f.eks. trygghetsalarmer.

Kompensasjons- og velværeteknologi: Bistår når for eksempel hukommelsen blir dårligere eller ved fysisk funksjonssvikt, eller for å gjøre hverdagslivet mer komfortabelt som for eksempel styring av lys og varme.

Teknologi for sosial kontakt: Bistår mennesker med å komme i kontakt med andre, for eksempel videokommunikasjonsteknologier.

Teknologi for behandling og pleie: Bidrar til at mennesker gis mulighet til å bedre mestre egen helse, for eksempel ved kronisk lidelse.

Gjennom InnoMed, Nasjonalt nettverk for brukerdrevet innovasjon i helsetjenesten, har det vært en langsiktig satsing på utvikling av nye innovative løsninger i helse- og omsorgssektoren. Det er etablert en 10-årig satsing på innovasjon i helsetjenesten (2007-2017), med et særskilt fokus på utvikling av IKT og medisinsk teknologi den første femårsperioden av satsingen.

Hagen-utvalget har utredet hvordan nye innovative løsinger kan benyttes for å møte framtidas omsorgsutfordringer (Boks 6.5). Forslagene fra utvalget vurderes av Helse- og omsorgsdepartementet.

Regjeringen vil legge bedre til rette for bruk av teknologi som kan avverge skade og gi den enkelte trygghet, og har foreslått en særlig lovhjemmel for å anvende varslings- og lokaliseringsteknologi. Dette gjelder for eksempel bruk av GPS for personer som er demente og uten samtykkekompetanse. Bruk av slik velferdsteknologi vil gi den enkelte større mulighet til selvstendighet, trygghet og fysisk aktivitet.

Regjeringen vil bidra til at ny velferdsteknologi og andre innovative løsninger innenfor medisinsk teknologi og IKT tas i bruk, og vil utarbeide en egen melding til Stortinget som beskriver politikken for en innovativ og framtidsrettet omsorgstjeneste.

Innovative forskningsprogrammer, særskilt inn mot offentlig sektor, bør utnyttes bedre i helsesektoren for å sikre at teknologiske muligheter vurderes og utredes så raskt som mulig.

Regjeringen arbeider med en strategi for økt innovasjonseffekt av offentlige anskaffelser. Hovedmålet for strategien er å øke verdiskapingen. Innovative offentlige anskaffelser kan inngå blant de egnede virkemidlene for å løse store samfunnsutfordringer.

Boks 6.6 Videokonferanse og telemedisin letter hverdagen

Teledialyse og videokonferanse tas flere steder i bruk for å lette hverdagen til både dialysepasienter og helsepersonell.

Et eksempel er fra Valdres, hvor dialysepasienter slipper å reise hele veien inn til Sykehuset Innlandet på Lillehammer for å få dialyse. Ved hjelp av telemedisin og videokonferanse kan spesialister på sykehuset følge med på dialysepasienter på Fagernes. Dette gjør at pasienter i distriktene kan få hyppigere oppfølging av spesialister ved de store sykehusene, og pasienter og helsepersonell slipper lange reiser. Helsepersonell i distriktene får også nødvendig opplæring og oppfølging via videokonferanse.

Kompetanse, utdanning, opplæring

Det er behov for kompetanseheving og utdanning for å sikre en bedre forståelse og bruk av IKT. Det gjelder personer i ulike roller, fra helsepersonellet til de som deltar i utviklings- og innføringsprosjekter (brukerrepresentanter, IKT-rådgivere, IKT-utviklere, driftsmiljø og beslutningstakere). Det gjelder også pasienter, pårørende og brukerne selv.

Meld. St. 13 (2011-12) Utdanning for velferd, samspill i praksis, peker på at det er et behov for en sterkere felles kunnskapsbasis blant medarbeiderne. Dette gjelder på flere områder, blant annet lov- og regelverk og IKT. Utvidet bruk av IKT-systemer krever at ansatte har nødvendig kunnskap om IKT-sikkerhet og personvern.

Hagen-utvalget peker på behovet for en nasjonal kunnskapsstrategi innen helse og omsorg. Det pekes på behov for kunnskap om velferdsteknologiens muligheter i alle profesjoner. Dette bør inngå i fagutdanningene, og intern opplæring må gis når teknologi tas i bruk.

Boks 6.7 Tiltak

Regjeringen vil:

fullføre pågående tiltak for elektronisk samhandling: utbredelse av elektroniske meldinger, nasjonal utbredelse av elektroniske resepter, etablering av nasjonal kjernejournal og videreutvikling av robust og sikker infrastruktur

gjennomføre nasjonal strategi for helseregistre

lansere og gjennomføre nasjonal strategi for IKT-forskning og -utvikling

bidra til innovativ bruk av teknologi og vil legge fram en egen stortingsmelding om innovasjon i omsorgssektoren

lansere en strategi for økt innovasjonseffekt av offentlige anskaffelser

7 Økonomiske og administrative konsekvenser

Figur 7.1

Denne stortingsmeldingen skisserer de hovedgrep regjeringen mener bør følges for den videre IKT-utviklingen i helse og omsorgssektoren for å sikre brukervennlige og trygge digitale tjenester for innbyggere og helsepersonell.

Tiltak i meldingen som har budsjettmessige konsekvenser vil bli presentert i departementets budsjettproposisjon. En del av tiltakene er allerede varslet i de ulike departementenes budsjettproposisjoner for 2013. Regjeringen vil eventuelt komme tilbake til oppfølging av meldingen og tiltak som krever bevilgningsøkninger i forbindelse med de årlige budsjettforslagene. Gjennomføring av slike tiltak vil bli vurdert i lys av den økonomiske situasjonen.

Det er som hovedregel den enkelte virksomhet som har ansvar for å anskaffe og drifte egne IKT-løsninger. Nasjonale løsninger som for eksempel kjernejournal og helsenorge.no er et nasjonalt ansvar.

I kapittel 3 ble det beskrevet et behov for større grad av felles IKT-løsninger. For å kunne anbefale løsning, igangsettes et arbeid for å utrede alternative løsninger. Regjeringens hovedmål er én innbygger – én journal. Det er lagt opp til at utredningen dekkes innenfor den bevilgning som er foreslått for 2013.

Det er i denne meldingen ikke foreslått tiltak som skal føre til vesentlige administrative eller organisatoriske endringer. Foreslåtte utredninger skal også vurdere organisatoriske konsekvenser og eventuelle behov for endringer.

Kapittel 4 omtaler utvikling av nye digitale tjenester for pasienter og brukere. Etablering av «Min helse» på nett vil gi innbyggerne tilbud om blant annet selvbetjeningsløsninger og mulighet for elektronisk dialog med helsepersonell. Tjenestene skal være tilgjengelig for innbyggerne via helsenorge.no. Regjeringen har i forslag til Prop. 1 S (2012–2013) foreslått midler til videreutvikling av tjenestene i helsenorge.no.

Den nasjonale helseportalen vil som hovedregel være inngangsport til lokale tjenester, for eksempel timebestilling hos fastleger. I slike tilfeller vil grensesnittet mellom løsningene være et nasjonalt ansvar, mens det er et lokalt ansvar å anskaffe eller tilpasse egne systemer og sørge for at de tilfredsstiller kravene til slike grensesnitt.

Lovkrav om bruk av tjenestene og sertifisering av systemer må koordineres med etablering av de nasjonale tjenestene. Eventuell støtte fra nasjonalt hold til utbredelse dekkes innenfor eksisterende budsjettrammer.

Kapittel 5 omhandler styring og koordinering av IKT-utviklingen i sektoren. En helhetlig og effektiv bruk av IKT i helse- og omsorgssektoren er avhengig av at de ulike tiltak sees i sammenheng og at innføring av nye løsninger koordineres på tvers av de ulike nivåene.

Det er gitt lovhjemler til i forskrift å bestemme at dokumentasjon og kommunikasjon av helseopplysninger skal skje elektronisk. Det er også lovhjemmel til å stille krav til at standardiserte og sertifiserte løsninger skal tas i bruk.

Mange aktører har allerede implementert mange av kravene som vil stilles i forskriften, mens andre aktører har behov for å gjøre tilpasninger i sine systemer. Det er den enkelte virksomhet som selv har ansvar for å anskaffe og drifte egne IKT-løsninger. Investering i IKT må oppfattes som et virkemiddel og en naturlig del av privat og offentlig tjenesteyting av helsehjelp. Dette vil omtales nærmere i forslag til forskrift som skal på høring.

Regjeringen har i forslag til Prop. 1 S (2012-2013) foreslått at dagens test- og godkjenningsordning for meldinger videreutvikles ved at det etableres et eget testsenter for hele helse- og omsorgssektoren i Norsk Helsenett SF.

I kapittel 6 legges det opp til at prosjekter og tiltak som er startet opp skal realiseres. Dette er prosjekter som vil bli videreutviklet innenfor de vedtatte budsjettrammer. Regjeringen vil vurdere eventuelle endringer i prosjektenes gjennomføringsperiode, omfang og eventuelle budsjettmessige konsekvenser i forbindelse med de årlige budsjettforslagene.

Tilråding

Helse- og omsorgsdepartementet

tilrår:

Tilråding fra Helse- og omsorgsdepartementet 30. november 2012 om digitale tjenester i helse- og omsorgssektoren blir sendt Stortinget.